Ofte stillede spørgsmål

Nej, mastocytose er ikke sammenlignelig med kræftsygdom i den forstand, at tilstanden hos langt de fleste er fredelig og alene kræver behandling som afhælper evt. generende symptomer. De fleste børn vokser sig ovenikøbet fra sygdommen.

Når det er sagt, kategoriseres mastocytose af WHO under sygdomsgruppen "myeloproliferative sygdomme", dvs. blodsygdomme med ukontrolleret cellevækst. Men som anført er tilstanden helt overvejende fredelig med normal, forventet livslængde. Aggressiv mastocytose og mastcellelekæmi er overordentligt sjælden - og viser sig på en helt anden måde en almindelig mastocytose - bla. oftest uden hudforandringer.

Visse ting kan forværre symptomerne ved at provokere mastcellerne til at frigøre histamin - de såkaldte "mastcelletriggere". Det er individuelt, hvilke af disse betyder noget. De hyppigste er: varme, kulde, krads/gnubning af huden, fysisk anstrengelse (varme), krydret mad, alkohol, visse lægemidler (stærke smertestillende, gigtmedicin, kodimagnyl), insektstik (især bi/hveps) og feber/infektion. Emotionel påvirkning og stress kan hos nogle også forværre symptomerne.

Ja, det er en god idé. Der er nemlig en øget risiko for allergisk reaktion under fuld bedøvelse, når man har mastocytose. Disse reaktioner er sjældne, men kan være alvorlige og det er derfor vigtigt, at anæstesipersonalet er orienteret, om at du har mastocytose, så rette forholdsregler kan tages.

Det du med mastocytose især kan reagere på er nogle af de stoffer, som anvendes til fuld bedøvelse, herunder de muskelafslappende stoffer, røntgen-kontrastmidler eller stærkt smertestillende (morfika).

Som hos andre personer kan allergisk reaktion på latex (gummi) og desinficerende midler også ses.

Anæstesilæge/personale er fuldt uddannet i at håndtere svære allergiske reaktioner, men bør gøres opmærksom på, at du har mastocytose, så man kan holde særligt øje med evt. reaktion, og derudover så man kan vælge de sikreste anæstesimidler.

Vi anbefaler at alle voksne med mastocytose, samt børn med tidligere svære allergiske reaktioner, udstyres med EpiPen og er oplært i brugen heraf. Det skyldes at risikoen for livstruende allergiske reaktioner - såkaldt anafylaktisk reaktion - er større, når man har mastocytose, fx på insektstik - og en sådan reaktion kræver hurtig behandling, som kan være livsreddende.

Så selvom du som voksen ikke tidligere har haft nogen allergisk reaktion, og vi ikke regner med at du nogensinde får brug for at anvende EpiPen, anbefaler vi alligevel, at du har den. Vi plejer at sammenligne med, at du formentlig også har en brandforsikring på dit hus, selvom du ikke tidligere har haft brand, eller regner med at få det.

Ja. Du kan rejse som alle andre. Varmeudsættelse, temperaturskift, krydret mad og irritation af huden i fx svømmebassiner kan nogle gange forværre hudsymptomerne. Det er individuelt, hvor generet man er af dette. Vedrørende rejseforsikring anbefaler vi i alle tilfælde at indhente såkaldt medicinsk forhåndsvurdering og godkendelse hos dit forsikringsselskab. Læs mere på www.sos.dk.

Vanligvis er der ingen problemer med at medbringe EpiPen i håndbagagen. For alle tilfældes skyld er det en god idé at kontakte dit flyselskab inden afrejse. Du kan få udstedt et lægebrev "Til rette vedkommende (To whom it may concern)" - som forklarer hvorfor du skal medbringe EpiPen.

Nej, i langt de fleste tilfælde er sygdommen ikke arvelig. Kun meget sjældent ses flere personer med mastocytose i samme familie. Så selv om man kan påvise en lille genfejl (KIT) hos de fleste med mastocytose, er tilstanden således ikke at betragte som arvelig.

Nej. Mastocytose er ikke smitsom.

Du er velkommen til at blive henvist hertil. Tal med din læge herom. Såfremt man bor udenfor Region Syddanmark (Fyn, Syd- og Sønderjylland), er det nogle gange således, at man selv må stå for transportudgifterne til og fra Odense.