Skip til primært indhold

Forskning i ForSa-P

Igangværende forskningsprojekter og publikationer

På denne side præsenterer vi den forskning, som vi udfører hos ForSa-P. Vores forskning fokuserer på praksis inden for samskabt sundhedsforskning.

På centeret forsker vi i ”samskabt sundhedsforskning”: Vi ønsker at forstå, hvordan patienter, pårørende, sundhedspersonale og sundhedsforskere interagerer, hvordan de arbejder sammen om fælles forskningsprojekter, hvordan de skaber ny viden sammen. De spørgsmål, vi ønsker at besvare, er følgende:

  • Hvordan skaber forskellige typer af partnerskaber mellem forskere og patienter og pårørende i sundhedsforskningen værdi?
  • Hvordan kan patienter og pårørende etablere sig som vidende?
  • Hvilken rolle spiller forskere, patienter og pårørende i forskningspartnerskaber?
  • Hvordan opnår patienter og pårørende legitimitet, når de samarbejder med sundhedspersonale i sundhedsforskning?
  • Hvilke praktiske elementer kan lette samskabelsesprocessen, herunder færdigheder, kompetencer og infrastruktur?

Igangværende forskningsprojekter hos ForSa-P

Startdato: 01/02/2021
Slutdato: 31/12/2021

Projektdeltagere

  • Astrid Janssens: ajanssens@health.sdu.dk (kontaktperson, professor på SDU)
  • Annette Langhoff: annette.langhoff@gmail.com (Patient- og pårørenderæpresentant)
  • Bente Hoeck: bhoeck@health.sdu.dk (Lektor UCL, SDU)

VIP, et fuldt samskabt projekt
I 2020 blev der med afsæt i OUH's aktuelle forskningsstrategi iværksat et projekt med formålet at udvikle et redskab til anvendelse i en ligeværdig og samskabende forskningsproces. Med samskabende menes der processen, hvor forskning skabes i samarbejde mellem forskere, patienter og pårørende. Projektet omtales som VIP-projektet.

Projektet udføres gennem workshops med forskere fra OUH samt patienter og pårørende med oplevelser fra OUH. Patienter og pårørende har været med til at udveksle ideer og sætte målene for projektets design, diskutere budget, potentielle samarbejdspartnere osv. Da projektet var finansieret, var både Astrid og Annette projektledere, idet de hver især kom med deres egen ekspertise, hvilket gave en god synergi. Projektet var et partnerskab mellem patienter, pårørende og forskere, som i fællesskab drøftede hvilke værdier og perspektiver, der grundlægger et velfungerende samarbejde mellem patient og forsker i en forskningsenhed.   

”Det er meget usædvanligt at man som patient- og pårørenderepræsentant deltager som ligeværdig i et forskningsprojekt – jeg har faktisk ikke kendskab til andre – men i VIP projektet er vi ligeværdige.” – Annette Langhof, pårørende, partner i forskning 

Formål
I fællesskab at forme et værdibaseret adfærdskodeks for samskabt forskning sammen med patienter og pårørende og forskere på et dansk universitetshospital. Kodekset er et redskab, der kan anvendes på individuelle projekter eller forskningsenheder, og som skaber betingelser for at sikre meningsfuld patientinddragelse og fuldt partnerskab.

Metoder
Adfærdskodekset blev udviklet i fællesskab af patienter og pårørende og forskere via online-workshops (på grund af Covid-19) og et fysisk arrangement ved hjælp af World Café-metoden. Praktiske værdier og principper, som bør være styrende for samskabelsesprocessen, blev drøftet som grundlag for udarbejdelsen af kodekset. De deltagende patienter, pårørende og forskere var med til at udforme den endelige ordlyd af dokumentet.

Resultater
Det konkrete udbytte fra projektet var et tosidet dokument med opstillede principper til anvendelse som supplement ved opstarten af den samskabende forskningsproces, både i samarbejdet med patienter og pårørende men også som en start internt i en forskningsenhed. Principperne kan anses som en måde sætte den ”gode ramme” for det samskabende arbejde. De tager udelukkende afsæt i, hvad forskere, patienter og pårørende i fællesskab er blevet enige om er vigtigt for at skabe forskning sammen.

Et udpluk af de principper, der blev vurderet betydningsfulde var opbygning af relationer, afklaring af roller, tillid, forventningsafstemning, at blive set og hørt og at anerkende alle former for viden.

Principperne er i overensstemmelse med, hvad litteraturen inden for området også indikere er betydningsfuldt for at få succes med samskabende forskning, der er til gavn for patienten og sundhedsvæsenet.

Du kan downloade kodeks for principper i partnerskaber (Code of Conduct) her. 

Astrid Janssens og Bente Hoeck fra SDU har udviklet en ny tilgang til undervisning.

På den sundhedsfaglige kandidatuddannelses første modul Patient og Samfund inddrog underviserne fra starten patienter og studerende i planlægningen og levering af undervisning. Udgangspunktet var inddragelse af patienter med forskelligartede diagnoser med henblik på at give de studerende forståelse for, hvordan et sygdomsforløb påvirker det enkelte individ. Hver patient har sin egen historie at fortælle og undervisningen blev bygget op omkring begreber, teorier og viden der giver de studerendes analytiske kompetencer til at forstå empirien på et fagligt højere niveau.

Denne nye tilgang så dagens lys i 2019 og har været en stor succes, både for de studerende, men også for de patienter, der har sagt ja til at dele deres erfaringer i dette forum. Patienterne og de to lektorer (Bente og Astrid) har foretaget en evaluering af projektet: Det har allerede vist gode resultater. Det er første gang i Danmark et sådant samarbejde på tværs af faggrupper og målgruppe bliver udforsket og det ser ud til at have en rigtig positiv effekt for alle involverede i Patient- og Samfundspanelet.

Både patienter, undervisere og studerende har fortsat samarbejdet siden starten i 2019. I de sidste to år lavede patienterne gruppearbejde med de studerende og deltog også i bedømmelsen af eksamenerne.

Projektdeltagere

På vegne af Patient & Samfund, Patient & Studerende Panelet
Janni Eriksen-Jensen (patient), Bente Hoeck (Lektor), Astrid Janssens (lektor og modulleder), Birthe Jørgensen (patient), Anne Kragh-Sørensen (patient), Pia Munk-Madsen (studerende), Henrik Nürnberg (patient).

Lægresume

Projektet
Som patient- og pårørende repræsentant på OUH blev vi i juni 2019 kontaktet om deltagelse i projekt på Den Sundhedsvidenskabelige Kandidatuddannelse på SDU. Projektet drejede sig om 1) at deltage i undervisningen af studerende på modulet Patient og Samfund ved at fortælle sin sygehistorie og deltage i videreudvikling af læseplanen for modulet, og 2) at evaluere involvering af patienter (og studerende) i undervisningen i et forskningsprojekt, hvor vi undersøger effekten på de studerende og de involverede patienter.

Processen
Vi fik ved et indledende møde introduktion til projektet og undervisningen og til hinanden, forskere, patienter og studerende. Her blev P+S Patient og Studerende Panelet etableret. Vi blev bedt om at fortælle vores sygdomshistorie med vores egne ord og vægtning. Som hjælp fik vi nogle stikord, vi kunne bruge som skabelon. Vi blev også opfordret til at deltage i drøftelser med repræsentanter for de studerende. Samtidig blev vi bedt om at selvrapportere data om vores oplevelser med at deltage i undervisningen og panelet. Dertil fik vi et dataindsamlingsskema.  Vi (patienterne) fik mulighed for at analysere de studerendes erfaringer med patientfortællinger. Derefter var der mulighed for sammen med de studerendes repræsenter at byde ind med ændringer til næste års modul. Ændringen betød, at der udover vores fortællinger i plenum også blev mulighed for, at de studerende kunne møde patienterne i mindre fora. Vi fik derefter mulighed for at give feedback på det gruppearbejde.

Erfaringer
Alle patienter syntes, det var en rigtig god oplevelse at fortælle deres historie til de studerende. Flere gav udtryk for, at det ligefrem var en lettelse. Alle patienter var parate til at besvare spørgsmål fra de studerende. En del af os hørte også hinandens sygdomshistorier. Der gjorde stort indtryk. Nogle af patienterne overværede også en del af forelæsningerne. De præsenterede teorier gav patienterne et godt indblik og større forståelse for deres oplevelser i deres sygdomsforløb. Samarbejdet med de studerende i forløbet og deres fedback på vores sygdomshistorier har været positivt. Ingen tvivl om at det har gjort stort indtryk på de studerende at høre patienternes sygdomshistorier. De er kommet ”bagom” og har fået indsigt i patienterne bag facaden. Det er gået op for flere af de studerende, at de som professionelle kan gøre en positiv forskel over for patienterne, og at det ikke nødvendigvis kræver mere tid, mere en empatisk attitude.
Patienterne var villige til at dele deres sygdomshistorier og deltage i længerevarende forskningsprojekt, og de havde mod på at overvinde barrierer for deltagelse og til at hjælpe og inspirere hinanden.

Læs den fulde artikel her.

Start: Juli 2021
Slut: juni 2024

Projektdeltagere

Der er i de seneste år kommet fokus på at inddrage patienter og pårørende i planlægning og udførelse af dansk sundhedsforskning. Internationale erfaringer viser, at inddragelse kan føre til mere relevante forskningsresultater, der er nemmere at implementere, som afdækker nye forskningsområder og som giver ny viden til alle deltagere.

Der mangler viden om, hvordan patienter og pårørende inddrages etisk forsvarligt, så alle parter opnår gode udbytter af samarbejdet. Der kan både være organisatoriske, kulturelle og praktiske udfordringer, der vanskeliggør et produktivt samarbejde. Forskere mangler inspiration og redskaber, der kan hjælpe dem i inddragelsesprocessen, og der mangler viden om, hvordan et bredt udsnit af patienter og pårørende kan blive repræsenteret.

Formål
At afdække hvordan inddragelse i forskning foregår i praksis, hvilke udfordringer, der er forbundet hermed, og hvilke udbytter parterne opnår (eller ønsker at opnå).

Metode
Et etnografisk studie, hvor vi observerer møder mellem patienter/pårørende og forskere i forskningspartnerskaber og analyserer et bredt udvalg af dokumenter vedrørende forskningsprojekterne. Vi laver interviews af patienter, pårørende og forskere efter observationerne og spørger til deres oplevelser af samarbejdet.

Studiet laves i samarbejde med 5 patienter og pårørende som deltager i udvikling af fokus, indsamling og analyse af data, samt præsentation af resultater. Denne samskabelse er vigtig for at projektets resultater er gennemtænkte, inddrager flere perspektiver og er brugbare for alle i praktisk sammenhæng efterfølgende.

Resultater
Studiet er pågående og 2. del af et 3-årigt ph.d.-projekt.  

 

Baseret på et netværk af forældre med børn med ketotisk hypoglykæmi (KH), er en ny hypotese opstået: En potentiel sammenhæng mellem KH og “hyper-amning” er beskrevet af forældrene. Mødrene opfandt udtrykket, da de i foreningens støttegruppe begyndte at beskrive hvordan deres børn, diagnosticeret med KH, havde haft et spædbarnslignende ammemønster selv efter spædbarnsalderen. Termen hyper-amning opstod.

Dette er det første projekt, der kigger på, om et specifikt spædbarnslignende ammemønster kan være en indikator for KH. Projektets hypotese går på, at uopdaget KH kan medføre et hyperammemønster med spædbarnslignende amning efter spædbarnsperioden.

Formål
Dette studie har to mål:

  • at forstå̊ og definere fænomenet “hyper-amning” ved at benytte både kvalitativ og kvantitative metoder
  • at udforske associationen mellem hyper-amning efter spædbarnsperioden og diagnosen KH
    Projektdeltagere

Projektdeltagere
Dette projekt ledes af den globale familieorganisation Ketotic Hypoglycemia International i tæt samarbejde med et bredt team af internationale eksperter:

Patienter og plejepersonale, der er involverede i nyetablerede patientorganisationer med patientdrevet forskning, kan opleve hurtige resultater, men risikerer at blive udbrændt af arbejdsbyrden. Dette projekt har til formål at indsamle erfaringer fra patientforeningen Ketotic Hypoglycemia International i forbindelse med etableringen af en patientorganisation, og at forene forskningsfamilier og international eksperter i en samskabelsesproces.

Publikationer i ForSa-P

I 2020 blev der med afsæt i OUH's aktuelle forskningsstrategi iværksat et projekt med formålet at udvikle et redskab til anvendelse i en ligeværdig og samskabende forskningsproces. Med samskabende menes der processen, hvor forskning skabes i samarbejde mellem forskere, patienter og pårørende. Projektet omtales som VIP-projektet.

Projektet udføres gennem workshops med forskere fra OUH samt patienter og pårørende med oplevelser fra OUH. De forskellige parter drøftede i fællesskab hvilke værdier og perspektiver, der grundlægger et velfungerende samarbejde mellem patient og forsker i en forskningsenhed.   

Det konkrete udbytte fra projektet var et tosidet dokument med opstillede principper, til anvendelse som supplement til opstarten af den samskabende forskningsproces, både i samarbejdet med patienter og pårørende men også som en start internt i en forskningsenhed. Principperne kan anses som en måde sætte den ”gode ramme” for det samskabende arbejde. De tager udelukkende afsæt i, hvad forskere, patienter og pårørende i fællesskab er blevet enige om er vigtigt for at skabe forskning sammen.

Et udpluk af de principper, der blev vurderet betydningsfulde var opbygning af relationer, afklaring af roller, tillid, forventningsafstemning, at blive set og hørt og at anerkende alle former for viden.

Principperne er i overensstemmelse med, hvad litteraturen inden for området også indikere er betydningsfuldt for at få succes med samskabende forskning, der er til gavn for patienten og sundhedsvæsenet.

Download ForSa-P's lommeguide til kodeks for principper for partnerskaber i forskning her.

Med en ny tilgang til kandidatuddannelse for sundhedsprofessionelle har Syddansk Universitet trukket patienternes oplevelser og fortællinger langt dybere ind i videreuddannelse af sundhedsprofessionelle, bl.a. sygeplejersker. En gruppe patienter og en enkelt studerende har været inddraget i selve udviklingen af modulet, hvor et særkende er, at patienternes fortællinger kobles tæt til de teorier, de studerende læser. Gruppen af patienter og studerende har ligeledes været involveret i et parallelt forløbende forskningsprojekt, hvor formålet har været at evaluere udbyttet og resultatet af involvering. Den første evaluering viser mængder af praktiske udfordringer, men også at patienternes historier anvendt i denne tætte kobling mellem teori og levet sygdom berører de studerende mere end ventet. Modulet har nu været afviklet to gange og indeholder erfaringer, som andre uddannelser, der gerne vil inddrage patienter/brugere, kan lære af.

Læs artiklen her.

APPFWU01V