Skip til primært indhold

Forskning i ForSa-P

Igangværende forskningsprojekter og publikationer

På denne side præsenterer vi den forskning, vi udfører hos ForSa-P. Vores forskning fokuserer på praksis inden for samskabt sundhedsforskning.

ForSa-P deler information om sundhedsforskning for at give patienter og pårørende redskaberne til at medvirke i forskningsaktiviteter efter eget valg og få succes med at deltage.

De spørgsmål, vi ønsker at besvare, er følgende:

  • Hvordan skaber forskellige typer af partnerskaber mellem forskere og patienter og pårørende i sundhedsforskningen værdi?
  • Hvordan kan patienter og pårørende etablere sig som vidende?
  • Hvilken rolle spiller forskere, patienter og pårørende i forskningspartnerskaber?
  • Hvordan opnår patienter og pårørende legitimitet, når de samarbejder med sundhedspersonale i sundhedsforskning?
  • Hvilke praktiske elementer kan lette samskabelsesprocessen, herunder færdigheder, kompetencer og infrastruktur?

Forskningsprojekter hos ForSa-P

Astrid Janssens og Bente Hoeck fra SDU har udviklet en ny tilgang til undervisning.

På den sundhedsfaglige kandidatuddannelses første modul Patient og Samfund inddrog underviserne fra starten patienter og studerende i planlægningen og levering af undervisning. Udgangspunktet var inddragelse af patienter med forskelligartede diagnoser med henblik på at give de studerende forståelse for, hvordan et sygdomsforløb påvirker det enkelte individ. Hver patient har sin egen historie at fortælle og undervisningen blev bygget op omkring begreber, teorier og viden der giver de studerendes analytiske kompetencer til at forstå empirien på et fagligt højere niveau.

Denne nye tilgang så dagens lys i 2019 og har været en stor succes, både for de studerende, men også for de patienter, der har sagt ja til at dele deres erfaringer i dette forum. Patienterne og de to lektorer (Bente og Astrid) har foretaget en evaluering af projektet: Det har allerede vist gode resultater. Det er første gang i Danmark et sådant samarbejde på tværs af faggrupper og målgruppe bliver udforsket og det ser ud til at have en rigtig positiv effekt for alle involverede i Patient- og Samfundspanelet.

Både patienter, undervisere og studerende har fortsat samarbejdet siden starten i 2019. I de sidste to år lavede patienterne gruppearbejde med de studerende og deltog også i bedømmelsen af eksamenerne.

Projektdeltagere

På vegne af Patient & Samfund, Patient & Studerende Panelet
Janni Eriksen-Jensen (patient), Bente Hoeck (Lektor), Astrid Janssens (lektor og modulleder), Birthe Jørgensen (patient), Anne Kragh-Sørensen (patient), Pia Munk-Madsen (studerende), Henrik Nürnberg (patient).

Lægresume

Projektet
Som patient- og pårørende repræsentant på OUH blev vi i juni 2019 kontaktet om deltagelse i projekt på Den Sundhedsvidenskabelige Kandidatuddannelse på SDU. Projektet drejede sig om 1) at deltage i undervisningen af studerende på modulet Patient og Samfund ved at fortælle sin sygehistorie og deltage i videreudvikling af læseplanen for modulet, og 2) at evaluere involvering af patienter (og studerende) i undervisningen i et forskningsprojekt, hvor vi undersøger effekten på de studerende og de involverede patienter.

Processen
Vi fik ved et indledende møde introduktion til projektet og undervisningen og til hinanden, forskere, patienter og studerende. Her blev P+S Patient og Studerende Panelet etableret. Vi blev bedt om at fortælle vores sygdomshistorie med vores egne ord og vægtning. Som hjælp fik vi nogle stikord, vi kunne bruge som skabelon. Vi blev også opfordret til at deltage i drøftelser med repræsentanter for de studerende. Samtidig blev vi bedt om at selvrapportere data om vores oplevelser med at deltage i undervisningen og panelet. Dertil fik vi et dataindsamlingsskema.  Vi (patienterne) fik mulighed for at analysere de studerendes erfaringer med patientfortællinger. Derefter var der mulighed for sammen med de studerendes repræsenter at byde ind med ændringer til næste års modul. Ændringen betød, at der udover vores fortællinger i plenum også blev mulighed for, at de studerende kunne møde patienterne i mindre fora. Vi fik derefter mulighed for at give feedback på det gruppearbejde.

Erfaringer
Alle patienter syntes, det var en rigtig god oplevelse at fortælle deres historie til de studerende. Flere gav udtryk for, at det ligefrem var en lettelse. Alle patienter var parate til at besvare spørgsmål fra de studerende. En del af os hørte også hinandens sygdomshistorier. Der gjorde stort indtryk. Nogle af patienterne overværede også en del af forelæsningerne. De præsenterede teorier gav patienterne et godt indblik og større forståelse for deres oplevelser i deres sygdomsforløb. Samarbejdet med de studerende i forløbet og deres fedback på vores sygdomshistorier har været positivt. Ingen tvivl om at det har gjort stort indtryk på de studerende at høre patienternes sygdomshistorier. De er kommet ”bagom” og har fået indsigt i patienterne bag facaden. Det er gået op for flere af de studerende, at de som professionelle kan gøre en positiv forskel over for patienterne, og at det ikke nødvendigvis kræver mere tid, mere en empatisk attitude.
Patienterne var villige til at dele deres sygdomshistorier og deltage i længerevarende forskningsprojekt, og de havde mod på at overvinde barrierer for deltagelse og til at hjælpe og inspirere hinanden.

Læs den fulde artikel her.

Projektets forløb 

Start: Juli 2021
Slut: juni 2024

Projektdeltagere

Der er i de seneste år kommet fokus på at inddrage patienter og pårørende i planlægning og udførelse af dansk sundhedsforskning. Internationale erfaringer viser, at inddragelse kan føre til mere relevante forskningsresultater, der er nemmere at implementere, som afdækker nye forskningsområder og som giver ny viden til alle deltagere.

Der mangler viden om, hvordan patienter og pårørende inddrages etisk forsvarligt, så alle parter opnår gode udbytter af samarbejdet. Der kan både være organisatoriske, kulturelle og praktiske udfordringer, der vanskeliggør et produktivt samarbejde. Forskere mangler inspiration og redskaber, der kan hjælpe dem i inddragelsesprocessen, og der mangler viden om, hvordan et bredt udsnit af patienter og pårørende kan blive repræsenteret.

Opbygning af projekt

Ph.d.-projektet er delt op i tre dele, hvor den første handlede om at identificere værdier og principper for patientinddragelse. Det er der blandt andet kommet en Code of Conduct ud af, som kan bruges som inspiration og arbejdsværktøj af forskere og patienter (se mere under Vurdere Indflydelse af Patientinddragelse: VIP-projektet længere oppe på siden).

Den anden del er et etnografisk studie, der har til formål at afdække hvordan inddragelse i forskning foregår i praksis, hvilke udfordringer, der er forbundet hermed, og hvilke udbytter parterne opnår (eller ønsker at opnå). Vi observerer møder mellem patienter/pårørende og forskere i forskningspartnerskaber og analyserer et bredt udvalg af dokumenter vedrørende forskningsprojekterne. Vi laver interviews af patienter, pårørende og forskere efter observationerne og spørger til deres oplevelser af samarbejdet. Vores resultater skal blive til anbefalinger til forskningssamarbejder, så flere kan lære af dem, der har gjort sig erfaringer med patientinddragelse – både fra patienter og forskeres oplevelser.

Den tredje del er et Delphi-studie, der skal udarbejde et evalueringsværktøj for de enkelte partnerskaber. Gennem adskillige runder udvikler patienter, pårørende og forskere en evalueringsskabelon sammen, så evalueringen af et projekt eller samarbejde mellem patienter og forskere kommer til at indeholde elementer, der er vigtige for begge parter.  

Hele projektet laves i samarbejde med 5 patienter og pårørende, som deltager i udvikling af fokus, indsamling og analyse af data, samt præsentation af resultater. Vi vil både udarbejde videnskabelige artikler, videomateriale og foredrag som formidlingselementer til alle interesserede. Denne samskabelse er vigtig for at projektets resultater er gennemtænkte, inddrager flere perspektiver og er brugbare for alle i praktisk sammenhæng efterfølgende.

 

 

Baseret på et netværk af forældre med børn med ketotisk hypoglykæmi (KH), er en ny hypotese opstået: En potentiel sammenhæng mellem KH og “hyper-amning” er beskrevet af forældrene. Mødrene opfandt udtrykket, da de i foreningens støttegruppe begyndte at beskrive hvordan deres børn, diagnosticeret med KH, havde haft et spædbarnslignende ammemønster selv efter spædbarnsalderen. Termen hyper-amning opstod.

Dette er det første projekt, der kigger på, om et specifikt spædbarnslignende ammemønster kan være en indikator for KH. Projektets hypotese går på, at uopdaget KH kan medføre et hyperammemønster med spædbarnslignende amning efter spædbarnsperioden.

Formål
Dette studie har to mål:

  • at forstå̊ og definere fænomenet “hyper-amning” ved at benytte både kvalitativ og kvantitative metoder
  • at udforske associationen mellem hyper-amning efter spædbarnsperioden og diagnosen KH
    Projektdeltagere

Projektdeltagere
Dette projekt ledes af den globale familieorganisation Ketotic Hypoglycemia International i tæt samarbejde med et bredt team af internationale eksperter:

Patienter og plejepersonale, der er involverede i nyetablerede patientorganisationer med patientdrevet forskning, kan opleve hurtige resultater, men risikerer at blive udbrændt af arbejdsbyrden. Dette projekt har til formål at indsamle erfaringer fra patientforeningen Ketotic Hypoglycemia International i forbindelse med etableringen af en patientorganisation, og at forene forskningsfamilier og international eksperter i en samskabelsesproces.

Projektets forløb: marts 2023 - maj 2024

Formål

I dette projekt vil vi etablere et samarbejde med ældre patienter og deres pårørende for sammen med dem at identificere og prioritere de vigtigste forskningsspørgsmål omkring brug af lægemidler hos ældre borgere – fra de ældre borgeres eget perspektiv.


En udfordring inden for sundhedsvidenskabelig forskning er, at forskerne ofte undersøger spørgsmål stillet af dem selv. Det er ikke sikkert, at disse spørgsmål stemmer overens med, hvad borgerne synes er vigtigt. For eksempel har nylig forskning vist, at den vigtigste faktor for ældre borgere, i beslutningen om at stoppe en given medicinsk behandling, er risikoen for bivirkninger. Omvendt spiller byrden ved at tage medicinen den mindste rolle.

De utallige studier, hvor forskere har undersøgt muligheden for at reducere antallet af lægemidler, er derfor formentlig af begrænset interesse for mange ældre borgere.

At forstå ældre borgeres eget perspektiv på egen behandling er helt centralt for at sikre, at medicin bliver brugt hensigtsmæssigt blandt denne gruppe.

Med dette projekt ønsker vi derfor at engagere ældre borgere og deres pårørende i en systematisk proces - den såkaldte James Lind Alliance (’JLA-metoden’) - der skal afdække hvilke forskningsspørgsmål, som ældre borgere selv vurderer er vigtigst at få adresseret ift. deres
brug af lægemidler.

Processen

Konkret vil vi invitere min. 100 ældre patienter, pårørende, klinikere og andre interessenter (fx
patientforeninger) til at besvare et spørgeskema, hvor de kan angive, hvad de mener, at forskere bør undersøge ift. brug af lægemidler blandt ældre borgere. Vi vil herefter opgøre og gennemgå alle
besvarelser for at se, om der allerede er viden inden for nogle områder. Dette vil vi gøre ved systematisk at søge og gennemgå den videnskabelige litteratur. For de spørgsmål, der allerede findes svar på, vil vi lave en rapport til deling med deltagerne. For de spørgsmål, som vi ikke kan finde svar på, vil vi gennemføre en ny spørgeskemaundersøgelse, hvor ældre patienter, pårørende, klinikere og andre interessenter skal angive, hvilke spørgsmål de mener, at forskere bør undersøge.

Denne proces skal ende ud i en prioriteret liste af 25 forskningsspørgsmål. Slutteligt vil vi afholde en række workshops med ældre borgere, pårørende, klinikere og andre interessenter for at nå frem til en Top 10 af forskningsspørgsmål fokuseret på behandling med lægemidler blandt ældre borgere.

Projektet vil ende ud med en prioriteret Top 10 af forskningsspørgsmål fokuseret på behandling med
lægemidler blandt ældre borgere – som de ældre patienter og deres pårørende selv har været med til at udvikle. Disse spørgsmål kan forskere efterfølgende undersøge, så der bliver skabt viden, der rent faktisk betyder og kan rykke noget for ældre borgere, som bruger medicin. Dette vil sikre, at den begrænsede finansiering til forskning bliver brugt på betydningsfulde spørgsmål.

Projektet vil blive udført i et nyetableret samarbejde mellem Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende (ForSa-P) og ’Odense Deprescribing INitiative’ (ODIN)

 

Kontaktperson:

Trine Graabæk Hansen, Forskningsfarmaceut

Sygehusapotek Fyn, Odense Universitetshospital 

Mail: trine.graabæk.hansen@rsyd.dk 

 

Publikationer i ForSa-P

I 2020 blev der med afsæt i OUH's aktuelle forskningsstrategi iværksat et projekt med formålet at udvikle et redskab til anvendelse i en ligeværdig og samskabende forskningsproces. Med samskabende menes der processen, hvor forskning skabes i samarbejde mellem forskere, patienter og pårørende. Projektet omtales som VIP-projektet.

Projektet udføres gennem workshops med forskere fra OUH samt patienter og pårørende med oplevelser fra OUH. De forskellige parter drøftede i fællesskab hvilke værdier og perspektiver, der grundlægger et velfungerende samarbejde mellem patient og forsker i en forskningsenhed.   

Det konkrete udbytte fra projektet var et tosidet dokument med opstillede principper, til anvendelse som supplement til opstarten af den samskabende forskningsproces, både i samarbejdet med patienter og pårørende men også som en start internt i en forskningsenhed. Principperne kan anses som en måde sætte den ”gode ramme” for det samskabende arbejde. De tager udelukkende afsæt i, hvad forskere, patienter og pårørende i fællesskab er blevet enige om er vigtigt for at skabe forskning sammen.

Et udpluk af de principper, der blev vurderet betydningsfulde var opbygning af relationer, afklaring af roller, tillid, forventningsafstemning, at blive set og hørt og at anerkende alle former for viden.

Principperne er i overensstemmelse med, hvad litteraturen inden for området også indikere er betydningsfuldt for at få succes med samskabende forskning, der er til gavn for patienten og sundhedsvæsenet.

Download ForSa-P's lommeguide til kodeks for principper for partnerskaber i forskning her.

Med en ny tilgang til kandidatuddannelse for sundhedsprofessionelle har Syddansk Universitet trukket patienternes oplevelser og fortællinger langt dybere ind i videreuddannelse af sundhedsprofessionelle, bl.a. sygeplejersker. En gruppe patienter og en enkelt studerende har været inddraget i selve udviklingen af modulet, hvor et særkende er, at patienternes fortællinger kobles tæt til de teorier, de studerende læser. Gruppen af patienter og studerende har ligeledes været involveret i et parallelt forløbende forskningsprojekt, hvor formålet har været at evaluere udbyttet og resultatet af involvering. Den første evaluering viser mængder af praktiske udfordringer, men også at patienternes historier anvendt i denne tætte kobling mellem teori og levet sygdom berører de studerende mere end ventet. Modulet har nu været afviklet to gange og indeholder erfaringer, som andre uddannelser, der gerne vil inddrage patienter/brugere, kan lære af.

Læs artiklen her.

I denne kommunikationsartikel deles erfaringer med samarbejdet mellem den offentlige borger som er under en sundhedsuddannelse.

Formålet er at inspirere bachelor-, kandidat- og ph.d.-studerende, til at engagere sig med patienter og offentligheden under deres afhandling, og samtidig at inspirere undervisere til at samarbejde med patient- og offentlig involvering/engagement, for at udvikle og levere undervisning og tilbyde deres studerende muligheder for at engagerer sig i patienter og offentligheden.

 

Det hævdes at når patienter og offentligheden inddrages i uddannelsesprojekter, så vil det være en lettere opgave, når de studerende er færdige.

Desuden argumenteres der for, at inddragelsen af patienter og offentligheden i pædagogisk projektarbejde samt refleksioner hertil fra en person med levet erfaring, vil gavne de studerende i deres fremtidige karriere.

 

Læs artiklen her

D. 23. marts, er der i Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen udgivet kronikker, om et banebrydende samarbejde mellem forskere, undervisere og patienter på SDU.

I kronikken ”Vi vil gerne give noget tilbage som tak for en god behandling”, fortæller seks patienter om fire års erfaringer med involvering i at undervise, udvikle og deltage i et forskningsprojekt på modulet »Patient og samfund« på den sundhedsfaglige kandidatuddannelse på Syddansk Universitet.

Projektets formål

Projektets fokus var at identificere effekten af patientinvolvering i sundhedsuddannelsen for såvel de studerende som de involverede patienter. 

I Danmark er skiftet mod patientdeltagelse i sundhedsforskning og sundhedsuddannelse lige begyndt. Forfatterne til kronikken mener, at patienter og pårørende er en overset ressource i uddannelsen af sundhedsprofessionelle.

Efter fire år er det tydeligt, at den patientdrevne tilgang styrker de studerendes forståelse af begreber og teorier.

Læs hele kronikken her

D. 23. marts, er der i Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen udgivet kronikker, om et banebrydende samarbejde mellem forskere, undervisere og patienter på SDU.

I kronikken ” Stort udbytte af patienter som gæsteforskere og aktive i undervisningen”, konkluderes det, at et ligeværdigt SDU-samarbejde mellem forskere, studerende, patienter og pårørende resulterer i bedre forskning og stor begejstring i undervisningen på Lægeuddannelsen.

Det resulterer i forskning af bedre kvalitet og undervisning som forbereder de studerende til et sundhedsvæsen, der arbejder henimod at have patienten i centrum.

Dette konkluderes efter et samarbejde med patienter i udviklingen af undervisning på Syddansk Universitet (SDU), et samarbejde med patienter og pårørende i et ph.d.-projekt, og et speciale, hvor patienter og pårørendes oplevelser af at være involveret i sundhedsforskning blev undersøgt.

Læs hele kronikken her

Startdato: 01/02/2021
Slutdato: 31/12/2021

Projektdeltagere

VIP, et fuldt samskabt projekt
I 2020 blev der med afsæt i OUH's aktuelle forskningsstrategi iværksat et projekt med formålet at udvikle et redskab til anvendelse i en ligeværdig og samskabende forskningsproces. Med samskabende menes der processen, hvor forskning skabes i samarbejde mellem forskere, patienter og pårørende. Projektet omtales som VIP-projektet.

Projektet udføres gennem workshops med forskere fra OUH samt patienter og pårørende med oplevelser fra OUH. Patienter og pårørende har været med til at udveksle ideer og sætte målene for projektets design, diskutere budget, potentielle samarbejdspartnere osv. Da projektet var finansieret, var både Astrid og Annette projektledere, idet de hver især kom med deres egen ekspertise, hvilket gave en god synergi. Projektet var et partnerskab mellem patienter, pårørende og forskere, som i fællesskab drøftede hvilke værdier og perspektiver, der grundlægger et velfungerende samarbejde mellem patient og forsker i en forskningsenhed.   

”Det er meget usædvanligt at man som patient- og pårørenderepræsentant deltager som ligeværdig i et forskningsprojekt – jeg har faktisk ikke kendskab til andre – men i VIP projektet er vi ligeværdige.” – Annette Langhof, pårørende, partner i forskning 

Formål
I fællesskab at forme et værdibaseret adfærdskodeks for samskabt forskning sammen med patienter og pårørende og forskere på et dansk universitetshospital. Kodekset er et redskab, der kan anvendes på individuelle projekter eller forskningsenheder, og som skaber betingelser for at sikre meningsfuld patientinddragelse og fuldt partnerskab.

Metoder
Adfærdskodekset blev udviklet i fællesskab af patienter og pårørende og forskere via online-workshops (på grund af Covid-19) og et fysisk arrangement ved hjælp af World Café-metoden. Praktiske værdier og principper, som bør være styrende for samskabelsesprocessen, blev drøftet som grundlag for udarbejdelsen af kodekset. De deltagende patienter, pårørende og forskere var med til at udforme den endelige ordlyd af dokumentet.

Resultater
Det konkrete udbytte fra projektet var et tosidet dokument med opstillede principper til anvendelse som supplement ved opstarten af den samskabende forskningsproces, både i samarbejdet med patienter og pårørende men også som en start internt i en forskningsenhed. Principperne kan anses som en måde sætte den ”gode ramme” for det samskabende arbejde. De tager udelukkende afsæt i, hvad forskere, patienter og pårørende i fællesskab er blevet enige om er vigtigt for at skabe forskning sammen.

Et udpluk af de principper, der blev vurderet betydningsfulde var opbygning af relationer, afklaring af roller, tillid, forventningsafstemning, at blive set og hørt og at anerkende alle former for viden.

Principperne er i overensstemmelse med, hvad litteraturen inden for området også indikere er betydningsfuldt for at få succes med samskabende forskning, der er til gavn for patienten og sundhedsvæsenet.

Du kan downloade kodeks for principper i partnerskaber (Code of Conduct) her. 

Denne artikel undersøger, hvordan andre artikler beskriver de roller patienter, pårørende og forskere har i patientinvolveringsaktiviteter i sundhedsforskning. Den undersøger også, hvilke faktorer, der virker understøttende for disse forskningspartnerskaber.

Der blev foretaget søgninger i fire sundhedsforskningsdatabaser og identificeret 70 artikler, der evaluerer patientinvolvering i forskning. Af disse blev 40 artikler udvalgt og analyseret for at undersøge, hvordan de beskrev patienternes, pårørendes og forskernes roller i forskerpartnerskaberne. Til dette blev der brugt en involverings-model, der deler mulige roller op i: Lytter (en der får information), Medtænker (en, der bliver spurgt om en holdning), Rådgiver (en, der giver råd), Partner (en, der arbejder som ligeværdig partner) og Beslutningstager (en, der tager initiativ og kan træffe endelige beslutninger).

Undersøgelsen viste, at det i høj grad er forskerne, der er Beslutningstagere i forskningspartnerskaberne og at inddragelse sker på deres foranledning. Patienter og pårørende var oftest Partnere, når de også var medforfattere på artiklerne og dermed bliver medforfatterskab en bekræftelse af patienternes arbejde. Der blev også set efter elementer, der kan understøtte partnerskaberne og fandt at træning af patienter og pårørende, personlige- og kommunikative evner, tillid, dækning af udgifter eller betaling, samt tid var de faktorer, der oftest blev nævn som understøttende for gode samarbejder.

 

Karlsson, A.W., Kragh-Sørensen, A., Børgesen, K. et al. Roles, outcomes, and enablers within research partnerships: A rapid review of the literature on patient and public involvement and engagement in health research. Res Involv Engagem 9, 43 (2023).

Læs hele artiklen her

Dette studie undersøger viden og holdninger hos mødre, der bor i Danmark, angående opbevaring og brug af deres børns biologiske materiale.

Den danske neonatal screening biobank indeholder blod fra Phenylketonuria-screeningstesten. Der er blevet rejst juridiske, etiske og moralske bekymringer i flere lande om, hvordan samtykke bedst opnås i forbindelse med forvaltningen af pædiatriske biobanker. Forskning om viden og holdninger hos danske forældre angående brugen af deres børns biologiske materiale er sjælden.

Metoderne omfattede et samarbejde mellem en mor og to forskere. Der blev analyseret fem online fokusgruppeinterviews ved hjælp af Ricoeurs hermeneutiske narrativanalyse.

Resultaterne viser, at mødrene har meget lidt viden om opbevaring og brug af deres børns biologiske materiale. De anser Phenylketonuria-screeningstesten for at være en del af en fødselspakke, hvilket efterlader meget lidt valgmulighed. De accepterer at donere materialet som en gestus af taknemmelighed og altruisme over for det brede samfund, men de er kun komfortable med at støtte dansk forskning.

Konklusionen er, at den fælles fortælling, der opstår i interviewene, viser en generel følelse af pligt til at bidrage til samfundet, en overvældende tillid til sundhedssystemet og uetiske praksisser i forbindelse med opbevaring af information.

 

Karlsson, A.W., Lundsgaard, H.H., Janssens, A., 2023. Mothers’ Views on the Storage and Usage of Their Children’s Biological Material Under the Danish Biobanking Model: A Narrative Approach Using Epistemic Injustice. Value in Health.

Læs hele artiklen her

 

I denne kommunikationsartikel deler vi erfaringer med at samarbejde med offentligheden under sundhedsuddannelse. Vi ønsker at inspirere bachelor-, kandidat- og ph.d.-studerende til at engagere sig med patienter og offentligheden i deres bachelor-, kandidat- og ph.d.-projekter og at inspirere undervisere til at samarbejde med patienter og offentligheden for at udvikle og levere undervisning samt tilbyde deres studerende muligheder for at samarbejde med patienter og offentligheden.

Vi argumenterer for, at når patienter og offentligheden inddrages i uddannelsesprojekter, vil denne form for engagement være en nemmere opgave, når studerende dimitterer. Vi hævder, at inddragelse af patienter og offentligheden i uddannelsesprojekter og opfordring til refleksion i samarbejde med en person med egen erfaring gavner studerende ved at forstå vigtigheden af refleksion og validering og skaber positive præcedens for deres fremtidige karrierer.

 

Karlsson AW, Janssens A Patient and public involvement and engagement (PPIE) in healthcare education and thesis work: the first step towards PPIE knowledgeable healthcare professionals BMJ Open 2023;13:e067588.

Læs artiklen her

Dette forskningsprojekt fokuserede på samproduceret sundhedsforskning i Danmark og undersøgte behovet for værdibaserede retningslinjer og etisk praksis i denne kontekst.

VIP-projektet arbejdede med en innovativ samarbejdsmetode for at etablere fælles værdier og visioner for samproduceret forskning mellem patienter, pårørende og forskere ved et dansk universitetshospital. Formålet var at udvikle en værdibaseret adfærdskodeks, der kunne anvendes i forskningsprojekter og -enheder for at sikre meningsfuld involvering og fuldt partnerskab mellem alle parter.

Projektet blev planlagt og organiseret af en patient/pårørende, en ph.d.-studerende og to forskere, og det inkluderede online workshops og en fysisk begivenhed ved hjælp af World Café-metoden.

Resultaterne viste, at diskussion og oversættelse af værdier til konkrete handlinger skabte bedre gensidig forståelse mellem patienter og forskere. En række kerneværdier blev støttet af begge parter, herunder grundig organisering af involvering, klarhed om bidrag, tillid, respekt og anerkendelse af forskellige former for viden. Dog var der nogle værdier, såsom deling af magt og medfødte inklusionsrettigheder, der ikke fik tilstrækkelig opbakning fra deltagerne. Dette indikerer behovet for yderligere undersøgelser af kulturelle forskelle og forventninger i forbindelse med samproduceret forskning.

Projektet resulterede i udviklingen af et værdibaseret adfærdskodeks, der kan anvendes til at skabe et godt forskningssamarbejde og starte en etisk debat blandt deltagerne.

 

Karlsson, A.W., Langhoff, A., Janssens, A. and Hoeck, B., 2022. Co-development of a value-based Code of Conduct: Patients, relatives and researchers working together to create guidelines for meaningful involvement in health research..  International Journal of Integrated Care,  22(S3), p.44.

Læs artiklen her

APPFWU02V