Skip til primært indhold

Centrets opgaver

Beskrivelse af centrets tværgående opgaver

Centrets opgaver er i tæt samarbejde med kliniske og parakliniske afdelinger på OUH, at:

  • etablere koordinerede kontrolprogrammer samt tildele patientforløbsansvarlig læge
  • sikre sygdomsforløbsansvarlig læge for udvalgte komplekse sygdomme
  • koordinere og sikre patientforløb i overgang fra barn til voksenregi
  • koordinere forløb for patienter med arvelige og komplekse sygdomme der først debuterer i voksenalderen
  • sikre genetisk udredning og rådgivning
  • koordinere forløb for udvalgte sygdomme med multidisciplinær involvering
  • arrangere konferencer og multidisciplinære teammøder (MDT), herunder etablering af forløbsprogrammer for nye sygdomme

CAKS sjældne-ansvarlig

Hver afdeling (klinisk og paraklinisk) på OUH har én CAKS ansvarlig.

Opgaver:

  • For sygdomme hvor den enkelte afdeling bidrager til udredning, kontrol og behandling, udpeger den sjældne-ansvarlige en sygdomsforløbsansvarlig for den givne sygdom
  • Kontaktperson til CAKS for specialet samt for sjældne sygdomme hvor der endnu ikke er tilknyttet sygdomsforløbsansvarlig læge
  • Bindeled til CAKS ved etablering af nye sygdomsforløbsprogrammer
  • Overordnet ansvarlig for afdelingens aktiviteter i CAKS

Sygdomsforløbsansvarlig

Afdelingen kan have flere sygdomsforløbsansvarlige.

Opgaver:

  • Ansvar for kontrolforløb for en given sjælden sygdom inden for eget speciale
  • Bidrage til kliniske retningslinjer
  • Bidrage til udredning af uafklarede diagnoser
  • Deltage i MDT

Patientforløbsansvarlig (tovholder)

For hver given sygdom aftales, hvilken sygdomsforløbsanvarlige læge og dermed afdeling der er patientforløbsansvarlig. Det vil enten være en kliniker fra specialet primært involveret i sygdommen, en kliniker fra Pædiatrisk Afdeling eller en kliniker fra CAKS.

Opgaver:

  • Ansvar for patientforløbsbeskrivelse i relation til den givne sygdom
  • Ansvar for det individuelle patientforløb for den givne sygdom
  • Bidrage til kliniske retningslinjer (lokale eller anbefalede)
  • Bidrage til udredning af uafklarede diagnoser
  • Deltage i MDT

Opgaverne løses i samarbejde med CAKS-sekretariatet og de øvrige i MDT.

APPFWU01V