Centrets opgaver

Centrets opgaver er i tæt samarbejde med kliniske og parakliniske afdelinger på OUH, at:

• Etablere koordinerede kontrolprogrammer samt tildele patientforløbsansvarlig læge
• Sikre sygdomsforløbsansvarlig læge for udvalgte komplekse sygdomme
• Koordinere og sikre patientforløb i overgang fra barn til voksenregi
• Koordinere forløb for patienter med arvelige og komplekse sygdomme der først debuterer i voksenalderen
• Sikre genetisk udredning og rådgivning
• Koordinere forløb for udvalgte sygdomme med multidisciplinær involvering
• Arrangere konferencer og multidisciplinære teammøder (MDT), herunder etablering af forløbsprogrammer for nye sygdomme

CAKS-sjældne ansvarlig

Hver afdeling (klinisk og paraklinisk) på OUH har én CAKS-sjældne ansvarlig. Den CAKS-sjældne ansvarliges opgaver:

• For sygdomme hvor den enkelte afdeling bidrager til udredning, kontrol og behandling, udpeger den CAKS-sjældne ansvarlige en sygdomsforløbsansvarlig for den givne sygdom
• Kontaktperson til CAKS for specialet samt for sjældne sygdomme hvor der endnu ikke er tilknyttet sygdomsforløbsansvarlig læge
• Bindeled til CAKS ved etablering af nye sygdomsforløbsprogrammer
• Overordnet ansvarlig for afdelingens aktiviteter i CAKS

Sygdomsforløbsansvarlig

Afdelingen kan have flere sygdomsforløbsansvarliges opgaver er:

• Ansvar for kontrolforløb for en given sjælden sygdom inden for eget speciale
• Bidrage til kliniske retningslinjer
• Bidrage til udredning af uafklarede diagnoser
• Deltage i MDT

Patientforløbsansvarlig (tovholder)

For hver given sygdom aftales, hvilken sygdomsforløbsanvarlige læge og dermed afdeling, der er patientforløbsansvarlig. Det vil enten være en kliniker fra specialet primært involveret i sygdommen, en kliniker fra H.C. Andersens Børnehospital eller en kliniker fra CAKS. Den patientforløbsansvarliges opgaver er:

• Ansvar for patientforløbsbeskrivelse i relation til den givne sygdom
• Ansvar for det individuelle patientforløb for den givne sygdom
• Bidrage til kliniske retningslinjer (lokale eller anbefalede)
• Bidrage til udredning af uafklarede diagnoser
• Deltage i MDT

Opgaverne løses i samarbejde med CAKS-sekretariatet og de øvrige i MDT.