Centrets opgaver
Beskrivelse af centrets tværgående opgaver
Centrets opgaver er i tæt samarbejde med kliniske og parakliniske afdelinger på OUH, at:
- Etablere koordinerede kontrolprogrammer samt tildele patientforløbsansvarlig læge
- Sikre sygdomsforløbsansvarlig læge for udvalgte komplekse sygdomme
- Koordinere og sikre patientforløb i overgang fra barn til voksenregi
- Koordinere forløb for patienter med arvelige og komplekse sygdomme der først debuterer i voksenalderen
- Sikre genetisk udredning og rådgivning
- Koordinere forløb for udvalgte sygdomme med multidisciplinær involvering
- Arrangere konferencer og multidisciplinære teammøder (MDT), herunder etablering af forløbsprogrammer for nye sygdomme
CAKS-sjældne ansvarlig
Hver afdeling (klinisk og paraklinisk) på OUH har én CAKS-sjældne ansvarlig. Den CAKS-sjældne ansvarliges opgaver:
- For sygdomme hvor den enkelte afdeling bidrager til udredning, kontrol og behandling, udpeger den CAKS-sjældne ansvarlige en sygdomsforløbsansvarlig for den givne sygdom
- Kontaktperson til CAKS for specialet samt for sjældne sygdomme hvor der endnu ikke er tilknyttet sygdomsforløbsansvarlig læge
- Bindeled til CAKS ved etablering af nye sygdomsforløbsprogrammer
- Overordnet ansvarlig for afdelingens aktiviteter i CAKS
Sygdomsforløbsansvarlig
Afdelingen kan have flere sygdomsforløbsansvarliges opgaver er:
- Ansvar for kontrolforløb for en given sjælden sygdom inden for eget speciale
- Bidrage til kliniske retningslinjer
- Bidrage til udredning af uafklarede diagnoser
- Deltage i MDT
Patientforløbsansvarlig (tovholder)
For hver given sygdom aftales, hvilken sygdomsforløbsanvarlige læge og dermed afdeling, der er patientforløbsansvarlig. Det vil enten være en kliniker fra specialet primært involveret i sygdommen, en kliniker fra H.C. Andersens Børnehospital eller en kliniker fra CAKS. Den patientforløbsansvarliges opgaver er:
- Ansvar for patientforløbsbeskrivelse i relation til den givne sygdom
- Ansvar for det individuelle patientforløb for den givne sygdom
- Bidrage til kliniske retningslinjer (lokale eller anbefalede)
- Bidrage til udredning af uafklarede diagnoser
- Deltage i MDT
Opgaverne løses i samarbejde med CAKS-sekretariatet og de øvrige i MDT.