DA-EPOCH-R

Du skal nu i gang med behandling med DA-EPOCH-R.

I Afdeling X bestræber vi os på, at du og dine pårørende skal føle jer inddraget i behandlingen. Vi ved, at mange patienter gerne vil vide mere om, hvad de selv kan gøre undervejs i behandlingen. Flere steder vil du møde dette symbol . Her finder du anvisninger på, hvad du selv kan være opmærksom

på, eller forslag til hvad du selv kan gøre for at forebygge bivirkninger eller forberede dig på behandlingen. Symbolet gør dig opmærksom på de bivirkninger, du kan opleve.

Hvis du og dine pårørende læser dette forud for behandlingen, får I et godt overblik over forløbet.

Venlig hilsen

Personalet på Hæmatologisk Afdeling X

Om behandlingen

DA-EPOCH-R består af etoposid, prednisolon, cyklofosfamid, hydroxydaunorubicin (doxarubicin), vincristin og rituximab. Stofferne er en kombination af forskellige typer af kemoterapi samt binyrebarkhormon og antistof. Alle stofferne ødelægger kræftceller på forskellige måder, og sammen

virker de mod din lymfekræft.

Behandlingen gives over fem dage i serier på tre uger (se skema på næste side). Du får en mere specifik plan af din læge, når du kommer i afdelingen. Inden hver behandlingsserie vil du få taget blodprøver for at sikre, at du er klar til behandlingen. Behandlingen vil foregå semi-ambulant. Det betyder, at du ikke skal være indlagt. Du skal møde i hjemmeenheden hver anden dag til opsætning af

behandling, men det meste af tiden kan du være hjemme. Du møder i afdelingen og får noget af din behandling i dit CVK, mens andet bliver givet som tabletter.

Du vil få anlagt et centralt venekateter (CVK) inden behandlingsstart. Et CVK er en større adgang til blodbanen end et drop eller venflon i armen. Et CVK lægges ind i en større blodåre på brystkassen, tæt ved kravebenet. Det tilstræbes, at du bibeholder dit CVK igennem hele behandlingsforløbet.

Du vil få udleveret en særskilt information om anlæggelsen af et CVK.

Vi kobler en lille pumpe til dit CVK. Heri får du din kemoterapi, mens du er derhjemme. Pumpen ligger i en særlig taske, du kan have om skulderen, så du kan bevæge dig frit omkring, mens du får din behandling. Du får kemoterapien via pumpen over 48 timer, mens du er hjemme. Når tiden er gået, skal du møde i hjemmeenheden på X1 igen for at blive koblet til nye pumper. Din behandling afsluttes på dag 5 (se skemaet). Så er du behandlingsfri i ca. 2 uger, hvorefter du starter samme behandlingsserie forfra.

Sideløbende tager du prednisolon som tabletter hver morgen. De virker opkvikkende, så du kan få søvnproblemer, hvis du tager dem om aftenen. Du skal også have en indsprøjtning med vækstfaktor for at stimulere dannelsen af hvide blodlegemer, så du har mindre risiko for infektion. Du kan selv tage den, ellers kan der komme en hjemmesygeplejerske og give dig den.

Første gang du skal have behandlingen, skal du være på afdelingen i 7-8 timer. Det er for at sikre os, at ikke får en allergisk reaktion på antistoffet Rituximab, som er udviklet til at finde kræftceller og ødelægge dem. Derfor får du også medicin, der kan forebygge en allergisk reaktion.

Du kan få Rituximab hurtigere, hvis du har fået det i forbindelse med anden behandling inden for de sidste tre måneder.

Vi giver dig Rituximab langsomt i drop første gang, så din krop kan vænne sig til stoffet, mens sygeplejersken holder øje med din vejrtrækning, temperatur, puls og blodtryk. Hvis du tåler Rituximab første gang, vil de efterfølgende behandlinger gå hurtigere. Når du har fået Rituximab, kobler vi pumpen til din kemoterapi i dit CVK.

Du får supplerende behandling for at modvirke bivirkninger af kemoterapien. Det drejer sig om Ondansetron og Aprepitant (Emend) mod kvalme, samt Allupurinol for at hjælpe med at udskille affaldsstoffer gennem nyrerne.

bivirkninger

Kvalme og opkast

En del patienter oplever kvalme og opkast. Derfor vil du også få kvalmestillende medicin sideløbende med din behandling.

Det er vigtigt, at du fortsætter med at tage din kvalmestillende medicin i den aftalte periode, også selvom du ikke oplever kvalme.

Fortæl os, hvis du er meget generet af kvalme. Vi kan hjælpe dig med at justere din medicin, så den virker bedre.

Du kan modvirke kvalme ved at:

• Spise hver gang du er sulten gerne mange små måltider om dagen

• Drikke rigeligt - gerne ca. 40 ml pr. kg. kropsvægt

• Sidde op og spise

• Spise let fordøjelig mad, eksempelvis frugt, desserter, kiks og lignende

• Anrette maden pænt

• Hvile dig i løbet af dagen

• Bevæg dig hver dag og få frisk luft i løbet af dagen

• Brug evt. et Seaband armbånd

• Lyt gerne til musik, du kan lide det kan måske aflede din kvalme.

Appetitløshed/madlede

Kemoterapien kan påvirke din appetit og din lys til mad. Det er dog afgørende, at du får rigeligt med næring for at ruste din krop til behandlingen. Derfor er det vigtigt, at du spiser, selvom du ikke har lyst til mad. Det gælder også, hvis du er overvægtig, når du starter behandlingen. Det er ikke tiden til en

slankekur.

Fortæl os altid, hvis du oplever appetitløshed og har svært ved at spise. Vi kan hjælpe dig til at få gang i appetitten igen.

Det kan du selv gøre:

• Spis det, du har lyst til, og når du har lyst. Gerne mange små måltider om dagen.

• Spis mad med højt indhold af fedt, protein og kulhydrat også gerne søde sager som desserter og chokolade

• Tilsæt fedtstof i din mad kom fx piskefløde i din mad og brug smør på brødet.

• Drik gerne søde drikkevarer som sodavand, juice, saftevand samt energi eller proteindrikke.

• Drik dagligt 40 ml. væske pr. kg. kropsvægt. Hvis du fx vejer 70 kg, skal du drikke 2,8 liter. Så undgår du dehydrering, der kan føre til appetitløshed.

bivirkninger

Træthed

En af de hyppigste og mest invaliderende bivirkninger ved behandlingen er træthed. Trætheden kan have mange årsager det kan være den medicinske påvirkning af din krop, men det kan også være den psykiske belastning ved et alvorligt sygdomsforløb.

Trætheden kan påvirke dit humør, så du bliver mere irritabel eller hurtigere bliver ked af det. Trætheden aftager normalt, når du er færdig med din behandling.

Det kan du selv gøre for at afhjælpe trætheden:

• Tag hvilepauser i løbet af dagen. Men hvil ikke hele tiden.

• Sørg for at røre dig. Gerne i frisk luft det kan give en mere normal form for træthed.

• Sæt forventningerne ned. Accepter, at du ikke kan det samme som før, du blev syg.

• Bed familie og venner om hjælp til praktiske gøremål.

I nogle tilfælde oplever vores patienter, at trætheden ikke aftager, når behandlingen er overstået.

Kontakt os, hvis din træthed bliver ved efter afsluttet behandling.

Forstoppelse

En del patienter får forstoppelse.

Du kan afhjælpe forstoppelsen ved at:

• Drikke 2-3 liter væske dagligt

• Dyrke motion

• Spise svesker, hørfrø eller lignende.

• Tage håndkøbsmidlet Movicol mod forstoppelse.

Fortæl os, hvis du er meget generet af forstoppelse.

Påvirkning af slimhinder

Du kan opleve irritation af slimhinden i blæren eller munden.

Kontakt os med det samme, hvis du oplever dette i svær grad:

• Får sår, blærer eller belægninger i mund og svælg

• Oplevet mundtørhed

• Får sejt spyt

• Har øget slimdannelse

• Har synkesmerter eller problemer med at tygge maden

• Smerter eller blødning i forbindelse med vandladning.

Drik rigeligt, så blære og urinveje gennemskylles grundigt.

Vær ekstra opmærksom på din mundhygiejne.

bivirkninger

Hårtab

I forbindelse med behandlingen vil du helt eller delvist tabe håret på hovedet og andre steder på kroppen. Håret vil vokse ud igen, når behandlingen er afsluttet. Det kan være anderledes i farve og struktur, når det kommer igen.

Tal med os, hvis du ønsker at søge tilskud til paryk eller hat.

Hud og negle

Du kan opleve forandringer i hud og negle. Det kan vise sig som fortykkede, flossede eller stribede negle. Din hud kan blive tør, og du kan få brune pletter. I sjældne tilfælde kan du få udslet. Negle og hud bliver normale igen, når behandlingen er slut.

Du har øget risiko på hudkræft, så brug gerne solcreme med en høj faktor (gerne +50) og beskyt din hud med tyndt tøj og evt. en hat på solrige dage.

Brug gerne en fed, uparfumeret fugtighedscreme hver dag

Gå ikke ud i solen mellem kl. 12 og kl. 15

Kontakt afdelingen, hvis du får udslet, så vi evt. kan give dig behandling for det

Infektion

Behandlingen giver øget risiko for infektion pga. kemoterapiens virkning på de raske celler i knoglemarven. Det gør, at antallet af hvide blodlegemer (leucocytter) nedsættes. De hvide blodlegemer er vigtige i kroppens forsvar mod infektioner. Efter hver serie kemoterapi får du en indsprøjtning med

vækstfaktor (G-CSF), som stimulerer dannelsen af de hvide blodlegemer. Så undgår du, at antallet af hvide blodlegemer er lavt i for lang tid ad gangen.

Kontakt os, hvis du oplever nogle af følgende symptomer, da du kan have

en behandlingskrævende infektion:

• Almen utilpashed og kulderystelser

• Temperatur på over 38,5

• Belægninger i munden eller synkesmerter

• Tegn på betændelse i huden som fx rødme omkring dit CVK

• Hoste eller andre forkølelses-symptomer.

Du kan minimere risikoen for infektion ved at sikre god håndhygiejne efter toiletbesøg og før måltider. Du bør også undgå kontakt med personer, der hoster, er forkølede eller har feber.

Blodmangel (lav blodprocent)

Kemoterapien kan give dig lav blodprocent. Det er det, vi også kalder lav hæmoglobin. Det sker, fordi kemoterapien også rammer de raske celler i knoglemarven, som ellers skal danne nye røde blodlegemer, der er med til at transportere ilt rundt i kroppen.

Fortæl os altid, hvis du

• Oplever åndenød

• Har hjertebanken

• Er svimmel

• Har hovedpine

• Er kuldskær

• Er bleg

• Har susen for ørerne.

Hvis vi kan måle, at blodprocenten er lav, giver vi dig en blodtransfusion.

bivirkninger

Blødning

Du kan have øget risiko for blødning i perioder af behandlingen, fordi kemoterapien nedsætter antallet af blodplader (trombocytter). Blodplader er celler i blodet, der forhindrer blødninger.

Kontakt os, hvis du får en af følgende symptomer, da du måske har brug for en transfusion:

• Blødning fra næse, mund eller skede

• Blod i afføring eller urin

• Mange blå mærker eller små røde prikker i huden.

Du kan forebygge blødning ved at:

• Bruge en blød tandbørste

• Undgå at tage gigtpiller (Ibuprofen, Todalac o. lign.) og medicin med acetylsalisylsyre (Kodimagnyl, Treo) - dog kan der være undtagelser, hvis du tager magnyl pga. en tidligere blodprop. Tal med din læge, hvis det er tilfældet

• Undgå kraftig fysisk anstrengelse

• Holde dig fra alkohol, da det kan nedsætte funktionen af blodpladerne

• Drikke rigeligt og spise fiberrigt, så du undgår at få forstoppelse, der kan være årsag til hæmorider.

Rød urin

Behandlingen med stoffet doxarubin kan give dig rødlig urin. Det ses lige efter, du har fået behandlingen og aftager i løbet af nogen timer.

Påvirkning af hjertet

Kemoterapien kan påvirke dit hjertes pumpefunktion. Inden du starter behandlingen og måske også senere i forløbet, skal du have undersøgt dit hjerte. Din læge kan fortælle dig mere om det.

Diarre

Mange patienter får diarré. Det kan skyldes kemokurens påvirkning af slimhinden i tarmen, infektion eller behandling med antibiotika, som ændrer den normale bakterieflora i tarmen.

Giv os altid besked, hvis du får diarre. Diarre defineres som mindst tre løse, vandige afføringer om dagen. Det kan føre til, at du mister vigtige salte og væske. Du kan derfor få brug for væske og salt i drop. Det kan også blive nødvendigt med antibiotika, som er direkte møntet på infektion i tarmsystemet, eller stoppende medicin.

Det kan du selv gøre ved let diarre:

• Drik rigeligt helst 40 ml væske pr. kg. kropsvægt. Drik gerne søde, energiholdige drikke som sodavand, juice, saftevand samt energi- eller proteindrikke.

• Spis bananer, salte kiks og supper for at holde sukker- og saltbalancen.

• Spis syrnede mælkeprodukter som A38, yoghurt, ymer, tykmælk og creme fraiche.

• Følg de gamle husråd om at spise revet æble, havresuppe, hvidt brød, kartoffelmos, ris og drikke cola. I nogle tilfælde kan det bremse din diarre.

bivirkninger

Fertilitet og seksualliv

Hos mænd og yngre kvinder vil behandlingen kunne give en varig påvirkning af de indre kønsorganer og evt. medføre sterilitet, hvor man altså ikke mere vil være i stand til at få børn. Hos kvinder kan menstruationerne ophøre, og der vil således indtræde en førtidig overgangsalder. Hvis dette medfører

gener, kan der ofte være gavn af hormontilskud.

Giv os besked, hvis du planlægger at få børn. Er du mand, kan du få deponeret sæd inden behandlingen.

Under selve behandlingen skal du bruge prævention. Lægen kan råde dig til hvilken metode, der er den bedste.

Du kan ellers fortsætte dit seksualliv, som du er vant til. Kræft smitter ikke, og der er ingen risiko for at skade din partner eller dig selv under jeres samliv. Seksualiteten kan dog have svære kår i et alvorligt sygdomsforløb. Din lyst kan forsvinde i perioder, både under og efter behandlingen. Er du kvinde, kan du få sarte og tørre slimhinder, som giver smerter ved samleje. Som mand kan du få forbigående rejsningsproblemer.

Tal med os, hvis du oplever problemet i seksuallivet. Vi kan rådgive dig til om de problemer, der kan være som følge af kræftsygdom og -behandling.

Føleforstyrrelser

Stoffet Vincristin (som indgår i din kemoterapi) kan give føleforstyrrelser. Du vil mærke dem som en prikkende fornemmelse i fingre eller fødder pga. en påvirkning af de yderste nerveender.

Fortæl os, hvis du mærker føleforstyrrelser. I nogle tilfælde kan det give varige nerveskader, så det er vigtigt, at du gør os opmærksom på det.

Diabetes

Prednisolon-tabletterne kan få dit blodsukker til at stige. Det betyder, at du kan få forbigående diabetes.

Kontakt os, hvis du oplever mundtørhed, bliver mere tørstig end ellers og har hyppig vandladning.

Opstemthed

Når du får Prednisolon, kan du opleve at blive mere energisk og humørmæssig opstemt, og samtidig kan du have svært ved at sove. Derfor skal du helst tage tabletterne om morgenen, da de ellers kan forhindre dig i at sove. Du kan også føle dig rastløs, modløs og nedtrykt. Enkelte vil få en egentlig depression.

Fortæl personalet om dit humør.

Øget appetit

Prednisolon øger appetitten hos mange patienter. Det går over igen, når du stopper med medicinen.

bivirkninger ved vækstfaktor

Ømhed eller smerter i knoglerne

Vækstfaktor kan give dig symptomer som ømhed eller smerter i knoglerne specielt i bækken, lænd og lår. Det er et tegn på, at medicinen virker, og at din knoglemarv arbejder på at frigive stamcellerne.

Hvis du får mange smerter, må du gerne tage almindelig smertestillende medicin som fx Paracetamol/Pamol, som kan købes i håndkøb på apoteket. Du skal dog være opmærksom på, at Paracetamol/Pamol sænker din temperatur, og derfor kan det være svært for dig at vurdere, om du har feber. Feber, der skyldes infektion, vil dog sjældent kunne holdes vedvarende nede af Paracetamol/Pamol.

Husk, at du altid kan kontakte os, hvis der er noget, du er utryg ved.

Sådan kontakter du os

Hæmatologisk afdeling X

Telefon: 65 41 11 52.

Telefontid: Hele døgnet.

Kontakt altid afdelingen med det samme, hvis du oplever:

• Temperaturstigning over 38,5 C og generel utilpashed
• Andre tegn på infektion
• Blødning.

Sikker digital post:

www.ouh.dk/odex

Du kan skrive til os via Den Digitale Postkasse, hvis du har brug for:

• Ændring af tid i ambulatoriet
• Kontakt til hjemmeenheden
• Kontakt til patientforløbsvejleder.

Afdeling X kan desværre ikke tilbyde mailkonsultation og svar på prøver og lignende via mail. Vi anbefaler i stedet sundhed.dk.

Patientforløbsvejleder

Telefon: 65 41 11 72.

Telefontid: Mandag - fredag: 8.30-14.00.

Transportbestilling

Tlf.: 70 11 31 11.

Mandag-fredag: kl. 8.00-15.00.

Du kan tidligst bestille 14 dage før.