Patient i hjemmeenheden efter CAR-T behandling

Informationen her er tænkt som et supplement til den mundtlige information, du vil få undervejs i dit

forløb.

I Afdeling X bestræber vi os på, at du og dine pårørende skal føle jer inddraget i behandlingen. Flere

steder vil du møde dette symbol . Her finder du anvisninger på, hvad du selv kan være opmærksom

på, eller forslag til hvad du selv kan gøre for at forebygge eller forberede dig. Symbolet gør dig

opmærksom på de bivirkninger, du kan opleve.

Venlig hilsen

Personalet på Hæmatologisk Afdeling

Hvad er Hjemmeenheden?

Du kan få mulighed for at blive patient i Hjemmeenheden, når du har været indlagt i 10-14 dage efter din behandling med CAR-T celler på Hæmatologisk Sengeafsnit. Det er en tværfaglig vurdering, hvorvidt eller hvornår du kan overgå til Hjemmeenheden. Hvis du overgår til Hjemmeenheden, må du ikke være alene hjemme om natten. Der skal være en voksen, kompetent pårørende til stede i størstedelen af døgnet, og du må derfor max være alene hjemme 8 timer i dagstid. Du skal desuden opholde dig inden for 2 timers transport til OUH. Hvis dette ikke kan opfyldes, vil du forblive indlagt indtil 28 dage efter din behandling med CAR-T celler. I nogle situationer kan der dog være afvigelser fra disse standarder.

Når du er patient i Hjemmeenheden i Hæmatologisk Afdeling X møder du efter aftale til blodprøver og konsultation med en læge og en sygeplejerske. Efter aftale får du enten taget blodprøverne i Hjemmeenheden eller også får du dem taget i Blod og biokemi i forhallen. Det er forskelligt, hvor ofte der er behov for blodprøver og fremmøde. Derfor aftales fremmødetiderne individuelt. Resten af tiden opholder du dig derhjemme. Vi følger dig tæt de første 14 dage efter udskrivelsen for at observere for mulige bivirkninger til behandlingen.

Hvordan er en dag i Hjemmeenheden?

Ved fremmøde i Hjemmeenheden melder du din ankomst på skærmen til højre for indgangen. Herefter vil en sygeplejerske tage imod dig, og ud fra dine dagbogsnotater tale med dig om, hvordan du har det og hvordan det går derhjemme. Du vil under dit besøg også komme til at tale med en læge.

Du er velkommen til at tage en pårørende med i Hjemmeenheden.

Vi tilstræber at besøget varer maksimalt 3-4 timer. Du kan få serveret mad og drikke efter behov. Pårørende opfordres til at tage en madpakke med. Vi har ikke mulighed for at tilbyde pårørende gratis forplejning.

Kriterier for at være patient i Hjemmeenheden

Du har haft en samtale med en læge, sygeplejerske og din nærmeste pårørende om Hjemmeenheden
Du skal have en voksen kompetent pårørende hos dig om natten og ikke være alene i mere end 8 timer i løbet af dagen
Du skal kunne klare dig selv i forhold til at spise og drikke tilstrækkeligt, og du skal kunne sørge for en god personlig hygiejne
Du skal have anskaffet dig et rektal- eller øretermometer, da du skal måle temperatur derhjemme morgen og aften
Du skal, i samarbejde med din pårørende, være i stand til at reagere relevant på symptomer med kontakt til Hæmatologisk Afdeling X
Personalet vurderer, at det er sikkert for dig at være patient i Hjemmeenheden

Samtale om Hjemmeenheden

Mens du er indlagt på Hæmatologisk Sengeafsnit til behandling med CAR-T celler, informerer en læge og en sygeplejerske, dig og dine pårørende om vores Hjemmeenhed. I vil få information om dagligdagen i Hjemmeenheden, hvad vi forventer af dig og hvilke forholdsregler, du skal tage derhjemme. Det er vigtigt, at din pårørende deltager i samtalen, da vedkommende skal være din primære støtte de dage, du er derhjemme. Samtalen tager udgangspunkt i dig, din hverdag og de ting, du skal være opmærksom på, mens du er derhjemme. Vi ved, at det er meget information at få på én gang. Vi gentager derfor gerne informationen med dig og dine pårørende.

Dagbog

Når du er derhjemme, er det kun dig, der kan mærke og holde øje med, hvordan du har det. Dagbogen, bagerst i denne pjece, skal du bruge til dagligt at notere dine observationer og symptomer. Når du møder i Hjemmeenheden, tager vores samtale med dig udgangspunkt i dine notater.

Transport

Du må som udgangspunkt ikke betjene elektriske maskiner og værktøjer samt motoriserede køretøjer: bil, motorcykel eller knallert i 8 uger efter din behandling med CAR-T celler pga. risiko for nedsat bevidsthed eller forvirring. Kravene kan dog i nogle tilfælde lempes og perioden kan afkortes. Tal med lægen om det.

I perioden hvor kørselsforbuddet gælder skal du derfor ved fremmøde på Hæmatologisk afdeling transporteres af enten din pårørende eller af Flex trafik. Du kan få dækket dine transportudgifter.

Når du er derhjemme

Du bør holde dig fra havearbejde, støvende og beskidt arbejde
Undgå direkte kontakt med husdyr
Undgå kontakt med pårørende og bekendte, som har symptomer på smitsom sygdom
Du bør skifte tøj dagligt og sengetøj mindst 1 gang ugentligt
Der bør foretages ugentlig rengøring i hjemmet
Du bør tage et dagligt bad
Det er meget vigtigt, at du husker at tage din medicin

Du må ikke indtage:

Panodil, Pinex, Paracetamol eller Pamol, da de kan slå feber ned og skjule en infektion
Ibumetin, Ibuprofen, Kodimagnyl eller Magnyl, da de kan nedsætte dine blodpladers evne til at størkne blodet og virke febernedsættende

Du skal sørge for at få godt med væske. Vi anbefaler minimum 2 liter om dagen.

Erstat gerne vand med kalorieholdige drikke som mælk, saft og juice. Du har også mulighed for at få en recept til proteindrikke.

Der er fødevarer, du skal være opmærksom på ikke at spise. Se pjecen "Hvad må jeg spise?"

Hold god køkkenhygiejne og skift karklud dagligt

Vi fraråder, at du har friske afskårne blomster, da der kan danne sig svampesporer i vandet

Få gerne en anden til at passe dine potteplanter og sørg for, at de ikke står lige ved siden af, hvor du opholder dig mest.

Vi anbefaler moderat fysisk aktivitet. Du kan f.eks. cykle eller gå en tur. Træthed er en kendt bivirkning, som du ikke kan hvile eller sove væk. Det er derfor vigtigt, at du holder dig selv i gang i et omfang, der passer til dig.

Samliv

Vi ved at lysten og energien til sex kan være enten væk eller nedsat i en periode efter behandlingen. Vigtigt at vide er dog, at der er øget infektions- og blødningsrisiko ved seksuel aktivitet, herunder almindeligt samleje.

Vi tilråder brug af kondom og glidecreme for at undgå rifter.

Hvad er vores forventninger til din(e) pårørende?

Dette afsnit er henvendt til dig som pårørende. Når vi nedenfor skriver du, mener vi derfor dig som pårørende. Når vi skriver din pårørende, mener vi den, der har fået behandlingen med CAR-T celler.

Du har en helt særlig rolle i forhold til at observere din pårørende efter udskrivelsen. Selvom din pårørende er blevet udskrevet, er der en mindre risiko for udvikling af bivirkninger, som kan kræve behandling. Bivirkningerne udvikles på baggrund af behandlingen med CAR-T celler og/eller den forudgående kemobehandling. Risikoen for at disse bivirkninger opstår, aftager med tiden. Hvor lang den særlige observationstid er, vil afhænge af en individuel vurdering ved læge og sygeplejerske.

Det, du særligt skal være opmærksom på ved din pårørende er:

Ændret personlighed eller ændret adfærd, som f.eks. at din pårørende siger eller gør ting, som ikke er vanligt for ham/hende
Ordfindingsbesvær og besvær med at tale generelt
Motoriske udfordringer, herunder f.eks. problemer med at gå eller stå, eller problemer med at holde på og spise med bestik

I den første periode efter udskrivelse er vores krav til dig, at du er ved din pårørende en stor del af døgnet. Du må gerne tage på arbejde i dagstid, men du må maximalt være væk fra din pårørende i 8 timer i løbet af dagen, og du skal være hjemme om natten. Hvis du har skiftende arbejdstider, og ønsker at være ved din pårørende i denne tid, er der mulighed for individuel vejledning hos afdelingens socialrådgiver i forhold til muligheder for f.eks. pasningsorlov.

Ambulant opfølgning

28 dage efter behandling med CAR-T celler vil de fleste være klar til udskrivelse/afslutning fra Hjemmeenheden og overgår herefter til et ambulant forløb.

Det ambulante forløb planlægges individuelt med din behandlingsansvarlige læge.

Sådan kontakter du os

Hæmatologisk Afdeling X

Telefon: 6541 1152

Telefontid: Hele døgnet

Vi forventer, at I tager kontakt til afdelingen døgnet rundt ved:

Feber (38,0 C)
Utilpashed
Åndenød
Hjertebanken
Hovedpine
Kvalme
Pludselig træthed
Ændret mental status
Forvirring
Ordfindingsbesvær
Ændret håndskrift
Kramper
Udslæt

Kontakt altid afdelingen i dagstiden, hvis du oplever:

Ændret afføringsmønster/ hyppighed
Opkastninger, som varer mere end 1-2 dage
Hvis du har glemt at tage din medicin eller har spørgsmål til din medicin
Hvis du ikke er i stand til at tage din medicin, f.eks. på grund af kvalme

Sikker digital post: www.ouh.dk/odex

Du kan skrive til os via Den Digitale Postkasse, hvis du har brug for:

Ændring af tid i ambulatoriet
Kontakt til hjemmeenheden
Kontakt til patientforløbsvejleder.

Afdeling X kan desværre ikke tilbyde mailkonsultation og svar på prøver og lignende via mail. Vi anbefaler i stedet sundhed.dk.

Patientforløbsvejleder Telefon: 65 41 11 72.

Telefontid: Mandag - fredag: 8.30-14.00.

CAR-T forløbskoordinator

Telefon: 65411190

Telefontid: Mandag - fredag: 09.00-13.00

Transportbestilling

Tlf.: 70 11 31 11.

Mandag-fredag: kl. 8.00-15.00.

Du kan tidligst bestille 14 dage før.