CAR-T-Informationspjece

Informationen her er tænkt som et supplement til den mundtlige information, du vil få undervejs i dit forløb. Personalet fra Afdeling X og Blodbanken, som du møder i forløbet, vil informere dig grundigt forud for hvert enkelt trin i forløbet.

I Afdeling X bestræber vi os på, at du og dine pårørende skal føle jer inddraget i behandlingen. Flere steder vil du møde dette symbol . Her finder du anvisninger på, hvad du selv kan være opmærksom på, eller forslag til hvad du selv kan gøre for at forebygge eller forberede dig. Symbolet gør dig opmærksom på de bivirkninger, du kan opleve.

Venlig hilsen

Personalet på Hæmatologisk Afdeling

Om behandlingen

Du skal nu starte behandling med Chimeric Antigen Receptor T-celler - i daglig tale kaldet CAR-T. CAR-T er en form for immunterapi, hvor dine egne hvide blodceller (T-celler) høstes og bliver genmodificeret/programmeret til specifikt at angribe og ødelægge dine kræftceller.

Afhængig af hvilken sygdom du har, og hvilket CAR-T produkt du skal have, vil forløbet fra høst af T-celler, til du får infusion af CAR-T celler kunne variere. Beskrivelsen her er derfor et overordnet overblik over, hvad der skal ske. Du får flere detaljer af din læge og sygeplejerske.

Før behandlingen

Før du skal have høstet celler til fremstilling af CAR-T, kommer du til en forsamtale med en læge og en sygeplejerske. Formålet med samtalen er at give dig grundig information om forløbet, og hvad du kan forvente. Du har her mulighed for at stille spørgsmål til forløbet. Du bør, hvis muligt have en pårørende med til samtalen. Pårørende kan være en vigtig støtte under hele forløbet.

De celler, som skal bruges til fremstilling af CAR-T produktet høstes fra dit blod. Der er derfor brug for, at du får lagt et drop i hver arm. Via disse drop bliver du koblet på en maskine, som opsamler dit blod og filtrerer de hvide blodlegemer fra. De hvide blodlegemer opsamles i en pose, mens dit øvrige blod sendes tilbage i din krop. Høsten tager 4-6 timer.

Fremstillingen af CAR-T cellerne ud fra dine indsamlede hvide blodlegemer foregår i et laboratorium, oftest i regi af et lægemiddelfirma og i udlandet. Selve fremstillingen tager mellem 3 - 8 uger. Mens CAR-T cellerne bliver fremstillet, vil du muligvis skulle have behandling med enten kemoterapi, immunterapi eller strålebehandling eller måske en kombination af de nævnte. Det kan opfattes som en overgangsbehandling, der skal stabilisere eller bedre din kræftsygdom i ventetiden på CAR-T cellerne.

Kemoterapi før behandling med CAR-T celler

Før du kan få CAR-T celler skal du have kemoterapi 3 dage i træk. Det vil foregå i Hjemmeenheden på sengeafdelingen. Formålet med kemotearpi er at dæmpe dit eget immunforsvar og dermed forberede din krop til at kunne modtage behandling med CAR-T celler.

Indlæggelse til behandling med CAR-T celler

Behandlingen med CAR-T celler foregår under indlæggelse. Du vil få anlagt et CVK, som bliver benyttet til indgiften af CAR-T cellerne. Det vil efterfølgende kunne bruges til antibiotika, væske og transfusioner, såfremt der bliver behov for det.

CAR-T cellerne gives på en stue på X-Nord. Det tager ca. 15 minutter. Der vil være personale hos dig under hele proceduren.

Se illustration af forløbet på næste side.

bivirkninger

Bivirkninger ved kemoterapi

De generelle bivirkninger til medicinsk kræftbehandling omfatter:

• Kvalme, opkastning og nedsat appetit

• Påvirkning af knoglemarvens funktion med risiko for infektioner og behov for blodtransfusioner

• Forandringer af hud og negle

• Mundgener

• Træthed.

Bivirkningerne svarer til dem, du har oplevet i forbindelse med dine tidligere behandlinger. For mere udførlig beskrivelse se Patientens Bog eller patientinformationer om kemoterapi.

Bivirkninger ved CAR-T

Fra få dage til flere uger efter behandlingen kan du opleve at få særlige bivirkninger.

Cytokinfrigivelsessyndrom (CRS)

En reaktion, som opstår når CAR-T cellerne aktiveres.

Generne kan være feber, vejrtrækningsbesvær, kvalme, diarre, opkastning, svimmelhed, hovedpine, lavt blodtryk og udslæt

Immune Effector Cell Neurotoxicity (ICANS)

Når CAR-T cellerne aktiverer dit immunsystem kan det påvirke din hjerne og nervesystem.

Generne kan være forvirring, vanskelighed ved at tale og forstå, hvad andre siger, koncentrationsbesvær, hukommelsestab, træthed og bevidsthedspåvirkning.

Bivirkningerne kan være fra let til svær grad og vil forekomme inden for få dage til uger fra infusionen med CAR-T. De vil oftest være forbigående.

Under din indlæggelse anvender vi særlige observationsskemaer, hvor vi bl.a. tjekker din håndskrift, tale, hukommelse og bevidsthedsniveau.

CRS og ICANS kan behandles og oftest får du det bedre i løbet af nogle dage. Du kan dog risikere, at der bliver behov for, at du bliver overflyttet til intensivafdelingen. Du får yderligere information om bivirkningerne ved forsamtalen.

Dine pårørende kender dig bedst, og ofte er det dem, der hurtigst vil være i stand til at se små tegn på begyndende bivirkninger. Vi ser derfor dine pårørende som en vigtig ressource i forbindelse med CAR-T celleterapi.

Udskrivelse og kontrolforløb

Du skal være indlagt til observation minimum 10-14 dage, afhængigt af, hvilket sygdom du har og hvilket CAR-T produkt du har fået.

Når du bliver udskrevet, skal du fortsætte i et kontrolforløb, hvor du vil blive fulgt i vores hjemmeenhed med fremmøde efter aftale med læge.

For at komme hjem må du maksimalt have 2 timers køretid til OUH og der skal være en voksen pårørende hos dig størstedelen af døgnet og hver nat. Vi vil informere dine pårørende om, hvordan de skal observere eventuelle bivirkninger. Hvis du bor længere væk end 2 timers kørsel, men har en pårørende, der kan være hos dig, vil det være muligt at blive indlogeret på Patienthotellet. Det vil være omkostningsfrit for dig, medens der kan forventes betaling for pårørende. Hvis du ikke har en pårørende, som kan bo hos dig, vil du være indlagt hos os i i alt 28 dage efter CAR-T behandlingen.

I Hjemmeenheden vil du få kontrolleret blodprøver, og vi vil observere og spørge ind til eventuelle bivirkninger til behandlingen.

28 dage efter du har fået CAR T-cellerne, vil du formentlig være klar til udskrivelse/afslutning fra Hjemmeenheden og forløbet overgår herefter til videre ambulant opfølgning i Ambulatorium X4 med første kontrol cirka 4 uger efter.

Du får ved udskrivelse fra sengeafsnittet et lommekort, hvorpå det fremgår, at du har fået CAR-T behandling. Det kort skal du altid have på dig.

Motion og træning

Det er vigtigt, at du under indlæggelsen fortsat er mest muligt aktiv, så du bedst muligt kan bevare din muskelstyrke og dit fysiske funktionsniveau. Du vil under indlæggelsen møde en af vores faste fysioterapeuter, som vil hjælpe dig med fysisk træning, øvelser eller gåtur tilpasset dit niveau. Du må som udgangspunkt ikke forlade afdelingen alene, men efter aftale må du gå en tur med pårørende i området omkring sygehuset. Du vil desuden blive tilbudt en genoptræningsplan ved udskrivelse.

Personlig hygiejne

For at holde huden så ren som muligt anbefaler vi, at du hver dag tager et bad, og vasker dig med sæbe. Efter hvert toiletbesøg skal du vaske hænder med vand og sæbe og efterfølgende anvende håndsprit.

Din mund indeholder et stort antal bakterier, der normalt er uskadelige. Mundslimhinden er meget følsom overfor kemoterapi. Når du i lang tid har nedsat immunforsvar, er risikoen for en infektion i munden større.

God mundhygiejne flere gange dagligt med en mild tandpasta, er vigtig for at forebygge gener i munden. Vores tandplejer vil rådgive dig om god mundhygiejne.

Hvad må jeg spise, når mit immunforsvar er nedsat?

Når du har nedsat immunforsvar på grund af kemoterapi, har du øget risiko for at få infektioner fra fødevarer. Fra den dag du starter behandling med kemoterapi før CAR-T behandlingen og indtil 4 uger efter CAR-T behandlingen, skal du følge anbefalingerne i pjecen "Hvad må jeg spise?" Vores diætist kan rådgive dig om kost og ernæring.

Det er vigtigt for din mave og tarm, at du forsøger at spise og drikke mest muligt selv. Kvalme, træthed eller en øm slimhinde i munden kan bevirke, at du ikke har lyst til at spise, eller ikke kan spise tilstrækkeligt selv. Vores diætist kan give dig gode råd om sammensætning af dine måltider.

Socialrådgiver

Du har mulighed for at snakke med vores socialrådgiver, mens du er indlagt. Socialrådgiveren kan rådgive dig om fx sygedagpenge, førtidspension, fleksjob, pensions- og forsikringsordninger samt kommunale hjælpemidler. Din pårørende kan også få vejledning om evt. plejeorlov eller egen sygemelding i forbindelse med din indlæggelse. Du kan også snakke med vores socialrådgiver, hvis du får din behandling ambulant.

Senfølger af behandlingen

Senfølger er kroniske bivirkninger af kræftbehandlingen. Det kan være bivirkninger, der ikke forsvinder, eller som bliver kraftigere, når behandlingen er slut. Det kan også være nye bivirkninger, som dukker op flere år efter, at behandlingen er slut. Senfølgebegrebet dækker over både fysiske og psykiske bivirkninger. Det kan fx være:

• sterilitet
• nedsat muskelkraft
• fordøjelsesbesvær
• depression

Der findes fire senfølgerklinikker i Region Syddanmark. Læs mere om dem på sundhed.dk eller spørg i afdelingen.

Til pårørende

Som pårørende vil du på alle tider i forløbet være en stor støtte. Vi ved, at pårørende kan føle det som et stort ansvar, der er meget krævende. Vi vil gøre, hvad vi kan for at støtte dig i denne opgave.

Forholdsregler for dig og dine pårørende

Når du er sammen med andre mennesker, må de ikke have feber, føle sig sløje, hoste eller have diarré, da du risikerer at blive smittet. Hvis du er indlagt, er det vigtigt, at besøgende, der går ind og ud fra stuen, spritter hænder og håndled grundigt. Personalet instruerer dine pårørende og er ellers behjælpelig med de nødvendige informationer. Mange besøgende tager blomster med på hospitalet. Da blomster har mange bakterier på sig, er det ikke tilladt at have blomster i afdelingen.

Kontakt altid afdelingen med det samme, hvis du oplever:

• Temperatur over 38,0°C
• Hjertebanken
• Ændret mental status, som forvirring eller ordfindingsbesvær
• Kramper
• Blødning, som ikke standser af sig selv
• Stærke smerter
• Synsforstyrrelser og stærk hovedpine
• Åndenød og stakåndethed
• Smerter i brystet eller smerter ved vejrtrækning
• Føleforstyrrelser eller sovende fornemmelser i tæer, fødder eller fingre
• Udslæt
• Forstoppelse igennem flere dage
• Diarré, som varer mere end 1-2 dage
• Opkastninger, som varer mere end 1-2 dage
• Hvis du ikke er i stand til at tage din medicin, fx på grund af kvalme.

Sådan kontakter du os

Hæmatologisk afdeling X

Telefon: 65 41 11 52.

Telefontid: Hele døgnet.

Sikker digital post:

www.ouh.dk/odex

Du kan skrive til os via Den Digitale Postkasse, hvis du har brug for:

1. Ændring af tid i ambulatoriet

2. Kontakt til hjemmeenheden

3. Kontakt til patientforløbsvejleder.

Afdeling X kan desværre ikke tilbyde mailkonsultation og svar på prøver og lignende via mail. Vi anbefaler i stedet sundhed.dk.

Patientforløbsvejleder

Telefon: 65 41 11 72.

Telefontid: Mandag - fredag: 8.30-14.00.

CAR-T forløbskoordinator

Telefon: 65411190

Telefontid: Mandag - fredag: 09.00-13.00

Transportbestilling

Tlf.: 70 11 31 11.

Mandag-fredag: kl. 8.00-15.00.

Du kan tidligst bestille 14 dage før