Aplastisk anæmi - behandling

Du skal nu i gang med behandling med atgam, eltrombopag og ciclosporin mod aplastisk anæmi.

I Afdeling X bestræber vi os på, at du og dine pårørende skal føle jer inddraget i behandlingen. Vi ved,

at mange patienter gerne vil vide, hvad de selv kan gøre undervejs i behandlingen. Flere steder vil du

møde dette symbol . Her finder du anvisninger på, hvad du selv kan være opmærksom på, eller

forslag til, hvad du selv kan gøre for at forebygge bivirkninger eller forberede dig på behandlingen.

Symbolet gør dig opmærksom på de bivirkninger, du kan opleve.

Hvis du og dine pårørende læser denne information forud for behandlingen, får I et godt overblik over

forløbet.

Venlig hilsen

Personalet på Hæmatologisk Afdeling X

Om aplastisk anæmi

Aplastisk anæmi er en alvorlig sygdom i knoglemarven. Ved aplastisk anæmier der mangel på blodlegemer i blodbanen.

Dette omfatter de tre primære typer af blodlegemer: de røde blodlegemer (erythrocytter), de hvide blodlegemer (leukocytter) og blodpladerne (trombocytter).

Aplastisk anæmi medfører en høj risiko for alvorlige infektioner.

Selvom sygdommen behandles i samme hospitalsafsnit som leukæmi og andre kræftsygdomme i knoglemarven og blodet, er det ikke en kræftsygdom.

Sygdommen skyldes et immunangreb på knoglemarvens stamceller og medfører, at produktion af normale blodceller bliver hæmmet eller ophører. Behandlingen har til formål at stoppe immunangrebet på knoglemarven.

Kort om behandlingen

Behandlingen af aplastisk anæmi kan bestå af flere typer af behandlinger, og kan bl.a. inkludere knoglemarvstransplantation hos udvalgte.

Standardbehandligen er såkaldt tripplebehandling, der består af tre stoffer:

• ATGAM, som er et antistof mod lymfeceller
• Ciclsporin, som hæmmer lymfecellerne
• Eltrombopag, der stimulerer stamcellerne.

Du får ATGAM fire gange i drop under indlæggelse. Behandling med eltrombopag (tabletter) forløber i mindst 3 måneder, og behandling med ciclosporin (tabletter) varer i mindst 18 måneder.

For at forebygge en allergisk reaktion får du binyrebarkhormon i drop i de fire dage, hvor du også får ATGAM. Derefter fortsætter du med at få det som tabletter og trapper langsomt ud af dem.

Du skal komme til hyppige blodprøver. I starten vil det være 2-3 gange om ugen. Der vil være opfølgning i ambulatorium X4, i begyndelsen 1-2 gange om måneden, men efterhånden som der kommer ro på sygdommen, vil det være sjældnere.

Kontrol med ny knoglemarvsundersøgelse indgår som en del af kontrolforløbet.

Du kan som udgangspunktet forvente, at vi gerne vil følge dig og din knoglemarvs tilstand / den aplastiske anæmi i 5-10 år, efter du er færdig med behandling.

Ciclosporin kan reagere på andet medicin. Fortæl os derfor, hvis du starter på ny medicin, mens du er i behandling med ciclosporin. Vær særligt opmærksom på kolesterolsænkende medicin.

bivirkninger

Infektion

Sygdommen og behandlingen giver øget risiko for infektion pga. behandlingens virkning på de raske celler i knoglemarven. Det gør, at antallet af hvide blodlegemer (leucocytter) nedsættes. De hvide blodlegemer er vigtige i kroppens forsvar mod infektioner.

Kontakt os, hvis du oplever nogle af følgende symptomer, da du kan have en behandlingskrævende

infektion:

• Almen utilpashed og kulderystelser

• Temperatur på over 38,5 grader

• Belægninger i munden eller synkesmerter

• Hoste eller andre forkølelses-symptomer.

Du kan minimere risikoen for infektion ved at sikre god håndhygiejne efter toiletbesøg og før

måltider. Du bør også undgå kontakt med personer, der hoster, er forkølede eller har feber.

Hyppige, løse afføringer

Dit afføringsmønster kan ændre sig. En del patienter får nogle dage med diarré.

Eventuelle problemer plejer ikke at vare ved, men tal med personalet herom, hvis du har brug for hjælp og vejledning.

Gulfarvning af det hvide i øjnene

Du kan opleve, at det hvide i dine øjne bliver gulligt, selv om du har normale levertal og dermed ikke har gulsot.

Øget behåring

Det kan særligt være en kraftigere markering af øjenbrynene, men også tydeligere dun i ansigtet og på kroppen.

Påvirkning af tandkødet

Du kan opleve en fortykkelse af tandkødet og svie i gummerne, der kan udvikle sig efter mange måneders behandling (kaldes gingival hyperplasi).

Fortæl os, hvis du får symptomer i tandkødet.

Forhøjet blodtryk

Du kan få forhøjet blodtryk, som kan kræve regulering med blodtryksnedsættende medicin

Svimmelhed og synshallucinationer

Hvis ciclosporinkoncentrationen er høj i længere tid, kan du opleve svimmelhed og synshallucinationer.

Hvis du eller dine pårørende bemærker, at du har nogle af disse symptomer, skal du kontakte os.

Træthed

Sygdommen og behandlingen kan gøre dig træt og døsig. Trætheden kan blive så udtalt, at du til tider føler dig meget mat og energiforladt.

Fortæl os, hvis du oplever trætheden som invaliderende.

Indre uro/sitren/rysten på hænderne

Du kan opleve en følelse af uro, der kan vise sig som rysten på hænderne.

Fortæl os, hvis du føler dig meget urolig.

bivirkninger

Hovedpine

Behandlingen kan give hovedpine.

Du kan tage parcetamol mod hovedpine. Fortæl os, hvis du er meget generet af hovedpine.

Serumsyge

Serumsyge er en allergisk reaktion, der kan vise sig i op til 2-3 uger efter du har fået behandling med ATGAM. Symptomerne er feber, led- og muskelsmerter og/ eller nældefeber.

Kontakt os, hvis du får symptomer på en allergisk reaktion. Det kan fx være kløe, udslet samt led- og muskelsmerter.

Stofskifteforstyrrelse

Ciclosporin kan påvirke dit stofskifte.

Kontakt os, hvis du oplever træthed, muskelsvaghed, kuldskærhed, hæshed eller kognitiv påvirkning. Du kan have udviklet for lavt stofskifte, som kræver behandling.

Kvalme og opkastning

Du kan blive utilpas og miste appetitten i nogle dage efter kuren. Nogle patienter får kvalme og

opkastning. I forbindelse med selve behandlingen får du forebyggende medicin mod kvalme.

Fortæl os, hvis du bliver meget generet af kvalme.

Mavesmerter

Nogle patienter får ondt i maven af behandlingen.

Kontakt os, hvis du er meget generet af mavésmerter.

Blodpropper

En sjælden bivirkning er blodpropper.

Kontakt os, hvis du oplever smerter i brystet eller venstre arm, åndenød, hjertebanken, svimmelhed, lammelse, talebesvær, synsforstyrrelser, koldsved eller besvimelse.

Påvirkning af nyrerne

Behandlingen kan påvirke dine nyrer.

Kontakt os, hvis du oplever træthed, kvalme og dårlig appetit. Det kan være tegn på, at dine nyrer er påvirkede.

Føleforstyrrelser

Prikkende fornemmelser eller lette føleforstyrrelser kan opstå i fingre eller fødder på grund af

påvirkning af de yderste nerveender.

Fortæl os, hvis du får symptomer på føleforstyrrelser

Sådan kontakter du os

Hæmatologisk Afdeling X

Telefon: 6541 1152

Telefontid: Hele døgnet

Kontakt altid afdelingen med det samme, hvis du oplever:

• Temperaturstigning over 38,5
• Andre tegn på infektion
• Blødning

Sikker digital post:

www.ouh.dk/odex

Du kan skrive til os via Den Digitale Postkasse, hvis du har brug for:

1) Ændring af tid i ambulatoriet

2) Kontakt til hjemmeenheden

3) Kontakt til patientforløbsvejleder

Afdeling X kan desværre ikke tilbyde mailkonsultation og svar på prøver og lignende via mail. Vi

henviser i stedet til sundhed.dk.

Patientforløbsvejleder:

Telefon: 6541 1172

Telefontid: Mandag - fredag 8.30 - 14.00

Transportbestilling:

Telefon: 7011 3111

Mandag - fredag: kl. 8.00-15.00

Du kan tidligst bestille 14 dage før.